14686

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри)

Здравствуйте, меня зовут Таня, мне 27 лет и я алко онкобольная. Это гордое звание я ношу уже четыре года, хотя на самом-то деле заболела больше пяти лет назад. Просто я умею вовремя приходить к врачу, да.


Мой диагноз - лимфома Ходжкина, IV стадия. За четыре года я прошла 23 курса химиотерапии, 2 курса лучевой и 18 курсов иммунотерапии, поэтому могу гордо сказать, что беру от жизни всё. А рассказать о болезни меня побудил образ онкобольного, существующий в кино, литературе и СМИ. Если коротко - это такое лысое, бледное и измождённое существо, одной ногой стоящее в могиле, а второй цепляющееся за больничную койку.


На самом деле, иногда всё именно так. По крайней мере, первые курсы химии я была абсолютно лысой и достаточно бледной. Вот с измождённостью как-то не сложилось - за 8 курсов, т.е. 4 месяца, я набрала около 20 кг из-за гормонов в сочетании с пирожками. Кстати, когда ешь - не тошнит, вы знали? Я вот узнала и ела почти непрерывно.

На фотке ниже я уже на второй линии химиотерапии, но суть примерно та же.

Для тех, кому первая линия химиотерапии помогла, на этом этапе история заканчивается. Но есть и неудачники типа меня, чья опухоль оказалась резистентна. Я ушла в короткую ремиссию, и через полгода огребла рецидив, который плевать хотел на химию второй линии.


После этого встал вопрос о таргетной химиотерапии - в моём случае это препарат Адцетрис. Стоит он как чугунный мост, и купить его за свои деньги почти невозможно - 600 тысяч рублей за курс. К счастью, мне удалось получить так называемую адресную помощь - лекарство мне выдавали бесплатно, от государства. К Адцетрису прилагается бесплатный бонус - отросшие волосы и вполне приличное самочувствие. И на этом этапе онкобольной на нормального онкобольного уже совсем не похож.

А вот ремиссия, в которою он меня таки загнал, оказалась не очень убедительной - закончилась через несколько месяцев, даже трансплантацию костного мозга провести не успели. Встал вопрос, чем меня задерживать на этом свете теперь.


Следующий этапом стала иммунотерапия ниволумабом. Именно этим я развлекаюсь на сегодняшний день - уже больше полугода. С ремиссией пока не сложилось, но самочувствие отличное, побочек нет, и волосы, волосы уже ниже плеч, юуууху! Как ни смешно, последний пункт действительно важен, особенно когда ты молодая и горячая девушка.

Последние три года я работаю. К счастью, специфика моей профессии позволяет делать это удалённо, поэтому работала я даже из больнички под капельницами. А полтора года назад вышла в офис, и там далеко не все знают о моём малоприятном диагнозе. А это ещё раз говорит в пользу того, что при современных методах лечения ничто не выдаёт в Штирлице советского разведчика во мне несчастную онкобольную.


Пост получился каким-то нереально длинным, но я надеюсь, он поможет кому-нибудь принять решение вовремя обратиться к врачу, получить диагноз и начать лечиться. Это и правда не так страшно, как показывают в киношках. И даже самая стандартная химия не так страшна, как умирание от рака (а я знаю, я почти попробовала).


На этой оптимистичной ноте заканчиваю. Если есть какие-то вопросы - с удовольствием отвечу в комментариях.

1052
Автор поста оценил этот комментарий
лечение онкологии глазами пациента

Берешь, значит, глаза пациента...

раскрыть ветку (1)
949
Автор поста оценил этот комментарий

Ахаха, да. И содой закусываешь:)

показать ответы
429
Автор поста оценил этот комментарий

Татьяна, у Вас очень красивые глаза  и улыбка!!! Очень.

раскрыть ветку (1)
230
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо всем, очень приятно!

показать ответы
59
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Как обнаружилась лимфома? Какие-то симптомы? Как вообще распознать пиздецому ещё на подлёте?!

раскрыть ветку (1)
78
Автор поста оценил этот комментарий

Увеличение лимфоузлов, повышение температуры, потливость, сыпь/сыпь опционально. Но это всё не сразу, к сожалению, первое время может идти бессимптомно, особенно если узлы внутренние.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Я, с Вашего позволения, нытикам в конторе дам прочитать. А то у них "у меня проблема, мне сейчас не до ...."

А Вам, Таня, удачи! Желаю крепости духа и выздоровления!

раскрыть ветку (1)
69
Автор поста оценил этот комментарий

На самом деле, существование болезней никак не отменяет другие проблемы. Я иногда из-за сломанного ногтя парюсь, ещё как.

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Забавно. Я всегда грезил в юношестве, что когда-нибудь найду несчастную больную девушку и помогу ей вылечиться. В награду - женю на себе :)) До сих пор мечтаю.
Вот, хотел спросить по этому поводу. Как часто Вам какие-нибудь посторонние мужчины предлагают выйти за них замуж в обмен на подмогу / моральную поддержку / неведомое средство от заболевания и т.д?

раскрыть ветку (1)
68
Автор поста оценил этот комментарий

А вот ни разу, честно слово. Зато знакомые мужчины (и женщины) предлагали помощь и поддержку совершенно безвозмездно, за что я им очень благодарна.

показать ответы
283
Автор поста оценил этот комментарий

Фото №1 - жаль парнишку, такой молодой, грустный и красивый.

Фото №2 - гым

Фото №3 - упс, это был не парнишка, зато и я - не гей. )))

Здоровья, Танюха!

раскрыть ветку (1)
136
Автор поста оценил этот комментарий

Ахаха, прекрасно, спасибо:))

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Совершенно невинный вопрос: а хотелось бы? :) Это чтобы согреть мои нежные мечты :)

раскрыть ветку (1)
60
Автор поста оценил этот комментарий

Замуж - почему бы и нет. Но не за помощь, а по любви:)

показать ответы
11
Автор поста оценил этот комментарий
Не видно на табличке, где это вы волонтёр?
раскрыть ветку (1)
41
Автор поста оценил этот комментарий

Фестиваль книжной иллюстрации и визуальной литературы «Морс». С основной работой почти не связано, подружка затащила:)

показать ответы
28
Автор поста оценил этот комментарий

Не сдавайся! Ты - молодец! Помощь нужна?

раскрыть ветку (1)
38
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, справляюсь:)

8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Расскажи пожалуйста про имуннотерапию. От первого лица так сказать. Помогает в целом? Как проходит лечение? Что вообще врачи говорят про нее? Заранее спасибо. Ты хороша
раскрыть ветку (1)
34
Автор поста оценил этот комментарий

Я участвую в клиническом испытании, мне капают дозы меньше, чем рекомендовано производителем. Возможно, поэтому всё ещё не в ремиссии, зато организм вразнос не идёт.

Я приезжаю в больницу раз в две недели, на одну капельницу. Лекарство покупаю сама, но с этого года, вроде как, смогу получать по квоте.

Мои врачи в иммунку верят всей душой. И гордятся:) Их можно понять, потому что на фоне какой-нибудь химиотерапии типа DHAP это просто подарок небес.

показать ответы
29
Автор поста оценил этот комментарий

Приветствую, вопрос может несколько странный, но очень меня интересующий:

А) как подозревать, что ты заболел любой разновидностью рака-ну там что симптомы может какие были, боли или выросла третья рука?

Б) сколько можно прожить без лечения?

раскрыть ветку (1)
43
Автор поста оценил этот комментарий

Рак очень многогранен, общих симптомов почти нет. Но длительное повышение температуры должно насторожить. Как и внезапная потеря веса, например.

А срок жизни без лечения напрямую зависит от вида рака, возраста, общего состояния организма и ещё кучи факторов, о которых я могу даже не догадываться, так как не врач.

показать ответы
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Так а что делать-то, просто ждать пиздеца?

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Если странные симптомы появились - бежать к врачу, а не надеяться, что продуло. И долбать медиков, пока не поставят точный и обоснованный диагноз (а не радоваться "мононуклеозу" от инфекциониста, как я).

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

И какие прогнозы рисуют?

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Никакой конкретики, но в ближайшее время умирать точно не планирую:)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Какой прогноз на излечение дают врачи?

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Врачи редко дают прогнозы, не любят они это дело. Но шансов на полное излечение на нынешнем уровне развития науки не очень много.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

теперь в офисе все узнают

раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Я так-то не особо скрываю:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Таков вопрос. А последняя фотография до рака или после?

раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Последняя фотография сделана этой осенью, в процессе:)

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Кровь на онкомаркеры сдавать желательно.

раскрыть ветку (1)
25
Автор поста оценил этот комментарий

Для лимфомы нет специфических маркеров. А общих онкомаркеров нет вообще, увы.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Рак, наверное, самый большой их моих страхов. Потому как непредсказуем. Подскажите, наверняка уже 2 тонны информации перелопатили по теме, насколько процентов можно быть спокойным, если вся известная гинеология вверх по древу была без этого недуга?

Ну и желаю долгой, 90летней ремиссии!

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Не хочу вас пугать, но у меня все ближайшие родственники здоровы. То есть чистое древо ничего не гарантирует, наследственность - только один из факторов.

12
Автор поста оценил этот комментарий

вы красивая) желаю скорейшей и стойкой ремиссии. Скажите, потливость ночная или вообще? и как диагностировали?

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо:) Потливость сначала ночная, а потом вообще. Буквально прошлась быстрым шагом - выжала футболку.

В моем случае можно было диагностировать даже визуально, но брали биопсию, конечно.

показать ответы
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Про ремиссию понял, а разрастания опухоли или метастазов не происходит? Те сдерживает? Извини, если лезу с расспросами. Очень интересуюсь просто этой темой.
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Вроде как нет. Точнее, у меня где-то нарастает, где-то уменьшается. В сумме такая себе стабилизация, по ПЭТ-КТ неопределённый ответ. Так что да, по сути сдерживает.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Какие симптомы считать странными?

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Длительное повышение температуры в первую очередь. Утомляемость, потливость - туда же. А в случае с лимфомами увеличенные лимфоузлы, конечно.

показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А можете сказать размер лифоузла, который вызвал беспокойство у врачей? У меня просто похожая история была, у уизиста глаза были испуганные, а онколог только посмеялся и сказал, что  я больших лимфоузлов не видал. Но мне на сердце все равно неспокойно

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Напрягаются где-то от полутора сантиметров. Хотя зависит от зоны, подчелюстные обычно крупные сами по себе.

А у меня были конгломераты, под мышкой вообще больше 10 см (нефиговое такое яблоко) наросло.

показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А разве не спонсор должен поставлять препарат под клин исследование? Спонсор - производитель чаще всего

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Это клиническое исследование производителю невыгодно. Если докажут, что малые дозы эффективны - меньше продаст.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Не подскажете с чем связан порядок применения способов лечения? Способна ли современная медицина определить сразу наиболее подходящее? Ведь химия довольно сильно попутно ушатывает организм, а после нее применяют иммуномодулятор или лучевую и становится гораздо лучше и легче, почему не сразу то что помогает в конце?
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Лучевая в нашем случае лишь закрепляет результат химиотерапии, отдельно от неё при лечении лимфом она не применяется.

А вот иммунка слишком дорога. Я так подозреваю, что здесь срабатывают соображения экономии. Если можно вылечить человека за 100 тысяч рублей - государство не станет тратить миллион, условно.

показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий

Читаю Пикабу очень давно и тут знакомое лицо! ) Привет из бюро пропусков НИИ им. Герцена! Я Вас очень хорошо помню, хоть и уволилась два года назад. Вы всегда были в хорошем настроении, улыбчивы и приветливы! Пусть у Вас все будет хорошо!

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

О, здравствуйте:) Приятно, чёрт возьми!

0
Автор поста оценил этот комментарий

А как понять когда это вовремя обратиться к врачу? Что-то беспокоит или в чём проявляется?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, видов рака столько, что это могут быть буквально любые симптомы. Из классики, типичной почти для всех видов - утомляемость и длительное повышение температуры. Условно, если уже месяц 37,5 без особых причин - стоит прогуляться до врача.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

IV стадия? Сильные духом не унывают никогда!

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Вообще IV B+ у меня была изначально, но лечение помогает, и сейчас зона поражения где-то на двоечку тянет:)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
прости, но у тебя мало шансов получается? глупо звучит, но тем не менее
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Вылечиться - немного. Но я вполне могу дожить до нового лекарства.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Это разработка наших компаний? Дженерики? Или импорт?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Импорт, Ниволумаб, он же Опдиво. И на самом деле я даже рада, дженерики далеко не всегда так же действенны (хоть и дешевле).

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

смущает малый период ремиссии (

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Меня тоже:) Но некоторые вообще без неё живут, так что мне относительно повезло.

1
Автор поста оценил этот комментарий
А что за сыпь?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

В моем случае были красные пятнышки на руках и ногах. Не чесались, прошли сами. А у некоторых сыпи нет, зато есть кожный зуд - такой, что спать не могут.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Связываете ли Вы свое заболевание с нервами?, как правило все кто этим болел, в том числе и я, связывают это с сильными психозами и нервами.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ну... Технически первые симптомы появились после госов и защиты диплома. Но я бы не сказала, что это было прям таким уж жутким стрессом, так, попереживала чуток.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

А сколько раз в месяц вы получаете ниволумаб? Тоже бесплатно по программе или за свои? У самого рак 4 стадии, пока лечусь вотриентом. Все никак не соберу на иммунотерапию(

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Пока за свои, два раза в месяц. Надеюсь, что дальше смогу получать по квоте.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А побочки есть? Читал на форумах очень противоречивые отзывы. Вроде помогает, вроде нет. Губит суставы у некоторых. Онож все на базе Pd1 на сколько я понял. Надеюсь у тебя будет 100% ремиссия по итогу!!
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня сначала болели колени, потом плечо, а потом вроде отпустило и уже несколько месяцев ничего не болит. Так что по суставам бьёт, но в моём случае не фатально.

Автор поста оценил этот комментарий

Есть мнение что онкология от радиации. Мб были какие-то контакты с радиактивными веществами? Желаю вам скорейшего выздоровления.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Были, конечно. Но все уже после того, как заболела:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Может быть немного не тактично, но подскажите, вирус Эпштейна-Барр (герпес) был у Вас обнаружен?

Здоровья Вам.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Кажется, за всё время не сдавала анализ на него. Знаю, что его связывают с лимфомами, но в процессе лечения уже, вероятно, не важно, есть он или нет.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот как понять, что нужно обратиться в нужный момент? У меня часто выявляют на узи, что лимфоузлы на шее немного увеличены, по анализам крови, мочи, все идеально, все показатели в норме. температура к вечеру 37.1 практически вчера. Врачи говорят (г. Москва), что это все ВСД, невролог прописывает финибут и ипохондрия пропадает и живешь дальше. Как понять?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Честно говоря, я бы прогулялась до гематолога, для успокоения. Если терапевт не хочет направлять - до платного. Просто ВСД - это зачастую не диагноз, а отписка.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А как близкие и родственники относятся к этому? У самой в голове что? И если не секрет, кроме лимфоузлов, в какие органы проникла болезнь?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мама просто не рассматривает вариант, что я не доживу:) Я его тоже не рассматриваю, потому что нет смысла старательно планировать собственную смерть.

Сейчас поражены только лимфоузлы. До этого были проблемы с печенью, лёгкими и был поражён костный мозг.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Но я так понял, это временный эффект и к сожалению, вам станет рано или поздно хуже?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Не факт. Возможности медицины ещё не исчерпаны, а новые лекарства появляются регулярно.

Автор поста оценил этот комментарий
Не понимаю вашего оптимизма. Ну пока лечат химиотерапией - пока и чувствуете себя лучше. Но это же не значит что вы вылечены от рака, вы попрежнему больны смертельной болезнью и неизвестно будет ли длительная ремиссия, или снова прогрессирование заболевания через некоторое время. Искренне надеюсь что вы выживете, мне было бы так спокойнее, ибо есть надежда что выживу и я если заболею лимфомой. Но,имхо, рано писать такие позитивные посты, потому что болезнь пока не исчезла
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, вот вы сейчас объяснили - и теперь я понимаю, что рано радоваться. А то за четыре года как-то не осознала серьёзность ситуации.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Молодец, не падаешь духом! Наверно произошла полная переоценка жизни и приоритетов!? Желаю здоровья!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо:) Я бы не сказала, что переоценка была масштабной. Конечно, я изменилась, но за несколько лет люди меняются и без болезней. А так - наверное, стала спокойнее и меньше переживаю из-за возможных/грядущих неприятностей.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Вообще не круто,конечно. Но если запилишь рассказ об этом,думаю многим будет стимул делать все вовремя.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Думаю, попозже запилю. Там совершенно безумная история, но как стимул может и сработать:)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

@Angryphoenix

Стоит он как чугунный мост, и купить его за свои деньги почти невозможно - 600 тысяч рублей за курс. К счастью, мне удалось получить так называемую адресную помощь - лекарство мне выдавали бесплатно, от государства.

А если бы вам не повезло, и государство лекарство бесплатно не выдали, то что было бы?

Другими бы лекарствами лечили?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Скорее всего, пытались бы забить болезнь другими видами химии. Но это так себе перспектива при резистентной опухоли.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Т.е.при обычном стандартном анализе крови не будет видно ничего необычного?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если лимфома - в большинстве случаев повышение СОЭ. Но при любом воспалительном процессе - оно же.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Поговори со мной, автор

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

О чём бы вы хотели поговорить?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Блин. У меня 2 лимфоузла подпухшие, один у зуба (там гнойное воспаление было в течении 2 лет) . И один на затылке 12х7мм. Делать биопсию? Мне сказали она вредная и просто так нет смысла делать. Анализы в порядке

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если врачи считают, что смысла нет - его, вероятно, действительно нет.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Желаю тебе достичь максимального результата в лечении! Давай там уже не болей) и расскажи нам пожалуйста, как заподозрить у себя рак, что таки побудило сходить к доктору?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Запилила пост с подробным рассказом

1
Автор поста оценил этот комментарий

Такой же диагноз, та же стадия! Лет 18 уже прошло, плюс-минус (12 лет мне было). Я боялся врачей, да и сейчас это не сильно изменлось.. Так вот я специально скрывал от родных (года полтора, точно) и не говорил про опухшие лимфоузлы на шее, дабы не загреметь в больничку)). Знаете как я в тихаря лечился?) Я их грел горячим душем, горячим бл&ть душем🤔😏 (как потом мне сказали, этого делать категорически нельзя, усугубляет в х100, я просто фартовый оказался😜 Врач авторитетно заявил, еще на два месяца бы затянул, все нежилец ) На шее по немногу начал появляться рельеф, который уже был заметен невооружённым взглядом (после первого кт , в заключении было написано лимфоузлы размером с грецкий орех) и меня спалили! Потом все быстро ( продлилось это все + - 4 года), врач, округленные глаза врача, слезы родных, я в непонятках, много химии, месяц облучения и я в строю😂 Да было тяжело, но меня спас наверное мой возраст, я абсолютно не заморачивался какой может быть итог, хотя предпологал ( нет я не суецидник и люблю жызнь).. Я даже таблетки не все пил которые мне назначали ( преднизалон, натулан)🙄 Потом ремиссия, я изменился внешне (до этого был пухлый, сладкий паря), в хорошоую сторону, женское внимание, много внимания😄 Через два года познакомился с девушкой (уже женой), с которой по сей день живем и ростим нашу девочку которой уже 1.9 года!!

Ты молодчинка!! все у тебя будет хорошо!!!!!!!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ахаха, первая часть рассказа - прям один в один я. Дальше вот уже у вас получше:)

Автор поста оценил этот комментарий

В 90% случаях возбудитель онкологии это грибы.А грибы появляются из-за употребления в пищу искусственых  дрожжей(хлеб,пирожки).Сейчас уже много бездрожжевого хлеба в продаже,есть чем заменить.В старину пекли хлеб пекли на хмелю и про онкологию не знали.Автору здоровья!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Почитайте про древнейшие находки костей с метастазами, это интересно. Но вы правы, про онкологию предки не знали, что не мешало от неё умирать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А бухать можно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Можно. Умеренно и хороший алкоголь.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец! Спасибо за позитивный пост! Крепкого здоровья! И дурацкий вопрос 'в никуда': почему волосы выпали, а брови нет?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это и для меня осталось загадкой:) Первый раз выпало всё, а второй только волосы

0
Автор поста оценил этот комментарий

Мой коммент никто не найдёт в этих тысячах :)
Но не могу удержаться, чтобы не сказать, что ты охрененная! Я, например, дико боюсь рака, а ты так легко пишешь об этом, так светло улыбаешься )) Может и правда стоит иногда ходить проверяться...

П.с. не берусь предполагать, сколько ты весила до всех этих экзекуций, но после выглядишь просто супер!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!

50 - 45 - 65 - 50 :)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Скажи, пожалуйста, для тех кто не осилил почти 1к комментариев - ты обращалась к психотерапевту? Правда ли, что в РФ дела с лечением онкобольных настолько плохи, что без лечения за рубежом никак или это зависит от конкретного случая? И где ты лечилась?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Нет, к психотерапевту не обращалась, просто не было необходимости. Но к моей соседке по палате психолог приходил - у нее были проблемы со сном. Лечилась в Институте имени Герцена, а сейчас в НИИ Горбачевой при клинике академика Павлова.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошо бы пост о том как понять что у тебя что то не то с телом , а не просто газы в животе....как то так. Естественно что если тебе явно что то херово, и ты чувствуешь нечто инородное у себя в теле,то пойдешь к врачу,но не бегать же каждый раз из за того что у тебя в боку закололо ,да и откуда ж мне знать что все плохо если я не испытывал этого раньше,такая вот тема для поста , самое главное важная
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я напишу пост о том, как болезнь начиналась у меня. Но сразу должна предупредить, что симптомы очень разнообразны.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Расскажи, пожалуйста, о твоей работе. Что сподвигло в неё податься? Что ты чувствуешь, выполняя её?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Просто я филолог, а идти работать по специальности - в Макдоналдс - не захотелось:) Работа до какого-то момента нравилась, а сейчас я её меняю.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Блин. Увеличены несколько групп лимфоузлов, кашель, делал уже и рентгены, и узи, и пачку анализов кроме проб непосредственно из узлов. Пока врачи отнекиваются, а иные грубо посылают к психотерапевту. После таких постов хочется одновременно куда-то в панике бежать, и спрятаться чтобы ничего не знать, страшно. Страшно.

Здоровья вам.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Всё-таки запилю пост о том, к чему приводит желание спрятаться и не знать.

0
Автор поста оценил этот комментарий

@Angryphoenix, на счет "не тошнит когда ешь", это, забавный вариант. Но, увы, не для всех подойдет. Многих тошнит так, что есть не получается даже на противорвотных.

Если будет время, напишите когда проявилась болезнь, какие были симптомы, поему тянули и как нашли лимфому. Тк ваш диагноз зачастую проявляется в старшем подрастковом возрасте, будет полезно для аудитории Пикабу.
--
Еще не так давно лимфогранулематоз, да в 4ой стадии был не самым благоприятным для прогнозов диагнозом. Желаю вам добавить еще один + в стстистику пожизненной ремиссии.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас в отделении, как ни странно, этот вариант был самым распространённым. Подавляющее большинство ело, как не в себя, а вот тошнило народ редко.

Про постановку диагноза напишу, там правда тянет на отдельный пост с загом "Слабоумие и трусость":)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Можно будет перевести на Турецкий и опубликовать в своем блоге? Я обязательно укажу источник :)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно:)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Главное в околонаучную херню не уходи)
Хотя ты вполне адекватная, так что скорее всего будешь лечиться нормально.
Какая - то из таргетной терапии должна помочь, но к сожалению опухолевые клетки тоже привыкают к лекарствам. Трудно их добить окончательно. Тут надо в сторону собственного иммунитета глядеть, чтобы уже он разбирался, но до этого пока не дошли. А город у тебя какой?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А как сейчас иммунитет и разбирается, Ниволумаб - иммунный препарат, моноклональные антитела. Живу в Москве, лечусь в Питере.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Улыбнула,не смотря на нерадостную суть истории, побольше позитива,да. Скажи, хотелось бы узнать как и что тебя заставило пойти к доктору?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Скажем так, к моменту попадания к доктору я уже не могла ходить из-за поражённого позвоночника. Это натолкнуло на мысль, что само всё-таки не рассосётся:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Симптомы как правило проявляются на 2 стадии, а первая может длиться год, за год до первых симптомов ничего не случалось?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Глобально - нет, а мелкие стрессы бывают у всех.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Не тошнит? Это зависит от препарата. Например, есть такой препарат цисплатин  - тошнит ещё как. И не думаю, что он такой один. У меня не выпадали волосы, но в коридорах было множество лысых больных.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Цисплатин у меня был, на нём тошнило. И в целом курс DHAP мне не понравился. Но даже он лучше, чем медленно загибаться от болезни.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ранняя диагностика - главное в лечении рака. И стадия будет меньше, и организм - свежее. У меня знакомый определил ЛГМ с помощью вот этой штуки https://www.diagnos.ru/ddss когда врачи ставили ему хронический тонзиллит. Вылечился со второй стадии. Могу я вас попросить ввести туда свои симптомы по памяти - как они были до того, как в больнице определились с диагнозом? Интересно, справится машина или нет.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Машина предположила хронический тонзиллит. Эта штука тоже имеется, кстати. Но вот никаких болезней крови в списке возможных нет.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Татьяна, расскажите как худели? Меня с химии и радио разнесло за месяц на 29кг( просыпалась в крови, т.к. лопались руки и живот. Прошло уже 3 года, а я не могу похудеть(

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Честно говоря, просто перестала вкусняшки и добавила хоть какой-то спорт. И вес очень быстро ушёл, он как будто не успел "прирасти".

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Пили пост! Тоже думаю написать про свою супругу.
Кстати в Горбачевке парень врач который болел ЛХ. В ремиссии
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я его знаю, хороший:) И очень удивилась, узнав, что он наш "коллега".

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Очень красивая девушка,. Жаль, фоток в посте маловато..Пришлось включить детектива и найти вк. Таня, ты и в правду прекрасна. И хоть на фото от 8 августа 2015 не сразу узнал, но все-равно и там хороша)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Там те самые плюс 20 кг:) Спасибо!

0
Автор поста оценил этот комментарий
Уважаемый автор, как и куда обратиться для того чтобы провериться есть ли данное заболевание или нет?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

К терапевту, чтобы он направил к гематологу.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, вы умница!) Расскажи, как ты узнала о диагнозе?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Кажется, на эту тему нужен отдельный пост. Там долгая и довольно безумная история.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

И долго проходит до вполне нормального состояния?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если не считать звона в ушах, а это всё-таки не самая распространённая побочка, - несколько дней. А дальше падают показатели крови. У меня это не отражалось на самочувствии, но у кого как.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

А после этой капельницы состояние от «лучше отключиться чем это терпеть» до «ещё чуть чуть и я рвану к белому другу»?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

На DHAP меня тошнило несмотря на все противорвотные. Кроме того, был совершенно неожиданный прикол - на этом курсе начало звенеть в ушах, и звенело не переставая где-то год после. К этому привыкаешь, но сначала ощущения весьма и весьма странные.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. А начинают с терапевта?

У меня просто несколько раз в год как будто какой-то сбой в организме. Начинает болеть всё что-то когда-то за жизнь болело или оперировалось, начинают лезть гнойные прыщи, зудеть зубы, болеть правый бок, ныть кости и т.д и т.п. После лечения всё проходит, но такое продолжается уже пятый год (мне 31). По всем анализам -- у меня всё ок, говорят, что здоров. Даже ВИЧ отрицательный, специально проверял. Я, конечно, люблю себя понакручивать, но хочется знать наверняка.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, начинают всегда с терапевта.

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну если работает и слава богу. Желаю полной ремиссии!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Извини, давно не писал( как ты? Новое что-нибудь врачи придумали?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Нет, пока все по той же схеме. Подозреваю, что я один из рекордсменов по длительности сидения на ней)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Как твоё самочувствие?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Без изменений, что удивляет и меня, и врачей))

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Новые лекарства появляются? Не предлагают?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пока нет, но что-то такое тестируют в Германии. Говорят, года через 2 может выйти в практику.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну это отлично!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ага, я тоже довольна)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Как ты?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Как ни странно, в плане здоровья абсолютно так же. Даже лечащий слегка недоумевает от такой стабильности)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Выздоровела? Как ты? Новые лекарства появляются? Или пока имуно терапия?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Я славно, и все по-старому. На иммунке с химией, опдиво+винбластин. Как и последние полтора года)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Как самочувствие?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Все как всегда, то есть хорошо)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Новые лекарства появляются?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Есть экспериментальные технологии, но в протоколах их пока нет. Я все еще на сочетании ниволумаба с винбластином.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай, не даёт писать ниже, поэтому сюда напишу. Как твое здоровье? Тебе лучше?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет!

Мне так же:) Все в порядке!

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А после Beacopp14, была ремиссия?все очаги на 2 балла по duvall?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Костный мозг светился на 3 балла, но да, поставили ремиссию. Просто она оказалась нестабильной.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А по какому протоколу была первая линия хт?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

BEACOPP-14, стандарт в таких случаях

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо! это Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Клиника на базе университета, да

0
Автор поста оценил этот комментарий

добрый день! а где вы проходите лечение иммунотерапией? заранее спасибо за ответ

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! До недавнего времени проходила в Горбачевке, но сейчас там закончился препарат. Ищу варианты в Москве.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Как контроль? Какая динамика?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Контроль хорошо, динамика в целом положительная. Продолжаем те же препараты)

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Ну как обстановка со здоровьем? Извини, что пишу до сих пор...
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Все хорошо, мне приятно:)

Лечусь в том же режиме, скоро контроль.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Два дня назад обнаружила у себя увеличенный лимфоузел под челюстью. Не потею, не чешусь, сплю норм, температуры нет, похудела да, год назад, на 25кг за месяцев 8 (стрессы и недоедание), простуда последний раз была аж осенью вроде...я гребаный ипохондрик, дико страшно, иду к врачу(

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Очень правильное решение, вы молодец!

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Лечение норм идёт? Как себя чувствуешь?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Да, все по-прежнему. Чувствую себя хорошо, скучаю по свободе:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Как продвигается лечение?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Неплохо, но довольно медленно:)

Сейчас есть некоторые трудности из-за эпидемии, но они наверняка рассосутся со временем.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! С прошедшим праздником! Как результаты?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Пока жду:)

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Как твое здоровье? Врачи ничего не меняют? Как вообще всё идёт?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Вот пару дней назад прошла ПЭТ, результат вроде неплохой. На следующей неделе поеду в Питер на консультацию, узнаю, что дальше:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай, красотка! Как здоровье? Лучше?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Не, все так же, примерно. Но не жалуюсь:))

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Время летит!) Заранее с НГ тебя) стукну через месяц. Надеюсь прям все уйдет.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Заранее спасибо, и тебя!))

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
хай. Ну как твое здоровье? Поделись.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Все по-старому:)


Я даже не поверила, что месяц прошёл

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! В какой больнице вы проходили химиотерапию?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! В Институте имени Герцена и в гематологическом центре при Боткинской больнице. А еще иммунку в Институте имени Горбачевой, и иммунку с химией в Медси:)

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Очень рад за тебя! Стукну через месяц.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Договорились:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай. Уходит болезнь? Ответ норм? Врачи и ты на позитиве?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Частичный ответ, это вполне себе норм. Я точно на позитиве, продолжаю в том же духе:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай. Как твои дела? Что показало кт?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Частичный ответ, продолжаем ниволумаб+винбластин:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Это хорошо) как твое лечение? Что говорят врачи?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Все примерно так же, врачи традиционно немногословны. Вот в конце недели ПЭТ-КТ - посмотрим:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ок... Надеюсь все будет позитивно. Стукну через месяц. Хотя если я тебя заспамил дай знать.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Всё норм, мне приятно:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
То что дела отлично - это гуд) скажи врачам чтоб дозу увеличили твоего лекарства! Если ещё принимаешь конечно
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Уже увеличили:) Было пять полных доз в сочетании с лёгонькой химией. Но по результатам станет ясно позже.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Ну как, выздоровела? Как вообще дела?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Неа, всё почти по-прежнему. А дела отлично:))

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Ну как ты там? Улучшения есть или пока на месте все?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Пока всё примерно так же:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

так и сделаю, записался к стоматологу аж через полтора месяца, надеюсь, что л/у не вырастет в огромных размерах за это время

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ох ничего себе у вас запись о_0

Раз узел пальпируется, последите 1) за размерами 2) за соседними лимфоузами.

0
Автор поста оценил этот комментарий

не знаю... разве может из-за зуба, если он не болит - воспалиться л/у? Я согласен , если есть боли, а если зубы вообще не беспокоят?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Смотрите, я предложила дойти до стоматолога, не видя вас. ЛОР также предложил этот вариант после осмотра. Наверное, такое совпадение неспроста.


Кстати, гематолог также постарается исключить все варианты, прежде чем отправлять пациента на биопсию.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Был у ЛОРа, он направил к стоматологу... Да, у меня есть кариес, но если честно, то с трудом вериться, что проблема может быть в зубах

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Почему с трудом верится? 

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так и есть, никто не дает направление на биопсию(из терапевтов)... Но я читал, что один узел, тоже не есть хорошо, ведь лимфома может начинаться и из-за одного узла или там обязательно должен быть воспален конгламират узлов? По общему анализу крови я космонавт, но опять же, читал, что на начальных стадиях лимфомы, общий анализ крови у большинства людей в пределах нормы. Что делать? Просто ждать? Я живу в Одессе

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В таких случаях чаще всего рекомендуют наблюдать. Если это лимфома, то через пару-тройку месяцев процесс затронет соседние лимфоузлы и отразится на картине крови. Но есть множество иных причин увеличения лифмоузлов, в первую очередь - воспалительный процесс. Если речь идёт о подчелюстных или шейных лимфоузлах, имеет смысл дойти до ЛОРа и стоматолога.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Посоветуйте, что делать?

Есть л/у - 16мм, хорошо пальпируется, анализы крови - норма

Врач не хочет назначать биопсию, говорит, что нет показаний!

Но ведь л/у таких размеров - это не нормально!

Сидеть и ждать, пока наступит 3-4 стадия и потом будет крышка? Вот что делать? Ехать в другой город/страну и искать другого гепатолога?

Вообще настроения нет, хожу, как в тумане... Как будто во мне бомба тикает и может в любой момент взорваться...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В каком городе дело происходит? Вариант "искать другого гематолога" самый оптимальный, и в крупных городах это вообще не проблема.

Другой вопрос, что узел 1,6 - это так уж и много. Если он один и анализы крови нормальные, подавляющее большинство врачей не захотят кромсать пациента.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за пост. Было информативно.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

И вам спасибо за идею:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно, какие будут результаты... Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А тут фишка-то в том, что динамики нет. У меня уже год "неопределённый ответ" на терапию. То есть и не лучше, и не хуже. А в целом - вполне нормально.

Но если случится что-то интересное, обязательно запилю:) 

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Есть ли улучшения по показателям? Как суставы?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

ПЭТ-КТ будет в конце мая, так что пока никакой конкретики. Суставы норм:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хай! Ну как твое здоровье! Есть ли улучшения?!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Всё стабильно, и это хорошо:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Стукну через месяц) надеюсь, что ты полностью выздоровеешь!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Через месяц точняк не выздоровею, тут надо через несколько лет стучаться:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Сорри, за спам. Что говорят врачи?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пока работает Ниво, продолжать в том же духе. Когда перестанет - смотреть в сторону Китруды:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Как твое здоровье сейчас?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вполне нормально, продолжаю сидеть на ниволумабе:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Крутая!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

0
Автор поста оценил этот комментарий

Как дела аффтар? Лечишься?)) Ремиссия есть?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Лечусь, но на ремиссию особо не рассчитываю. Меня вполне стабилизация устроит:)

0
Автор поста оценил этот комментарий

А позитив добавит?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Честно? Нет:) Но перенести происходящее будет легче.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Капец.. там ведь еще вариант с кейтрудой по идее есть. Только это бабла стоит немерено:(ты конечно очень сильная. Я вот не такой, у меня уже деп серьёзный, врач даже предложил психолога.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

И кейтруду, и ниволумаб можно получать по квоте. Так что без паники.

А депрессия может быть как раз результатом попыток держать ситуацию под контролем, даже когда от тебя вообще ничего не зависит. Отпусти её, переживания не добавят эффективности лечению.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь всё обойдется. Как у вас дела? Почитал тут про ниволумаб, вроде эффективность достаточно высокая, но нужна трансплантация если будет полный ответ. Так ли это?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По идее, это так. Но полного ответа у меня нет, так что в моём случае это такой вариант бессрочной терапии. Пока работает, будут капать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Учитывая стадию 2А .. как-то не очень... пытаюсь прийти в себя уже 3 дня.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Исходите из того, что это в любом случае только первая линия. Вариантов еще масса

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

В средостение 3 балла, в корне правого легкого 4 ( suv уменьшился в 3 раза) но тем не менее. Планировали 6. Теперь 8. У вас по баллам после 8 как было?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В основном 2, костный мозг местами 3.

У вас всё звучит вполне прилично, как мне кажется.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет еще раз, а подскажи пожалуйста ПЭТ-КТ тебе делали после 2-4 курса первой линии? Он был чистым? И ты спокойненько вышла в первую ремиссию (пусть и короткую), или только после 8-го биакоппа поставили полный ответ?


В общем у меня такая ситуация, после 4 курса еще есть свечение. Чувствую дела плохи!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Мне ПЭТ-КТ делали после после восьмого курса первой линии, и тогда он был чистым. Промежуточный контроль был только по УЗИ и КТ.

Свечение на сколько баллов по Deauville? И сколько курсов BEACOPP планировали гематологи изначально?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы большая молодец! Очень мощный и воодушевляющий пост. Искренне желаю Вам сохранять оптимизм, энергию для борьбы и яркой жизни, и скорейшего исцеления!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!

0
Автор поста оценил этот комментарий

то есть, просто наблюдать раз в 2 / 3 месяца по УЗИ?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это самый логичный вариант.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

по УЗИ у меня один узел 16мм и второй 22мм. С разных сторон они, под челюстью. Не тевердые, не болят. Общее самочувсвие у меня отличное, никакой потливости, повышения температуры или резкого похудения - нет. Визуально их вообще не видно. ОАК - идеальный. Сделал КТ грудной клетки . -без отклонений. Я в замешательсве, Гематологов у нас в городе нет! Не знаю, что делать? Идти к терапевту / лору ? Или оставить узлы в покое? Я просто их нащупать не могу, да и терапевт сама не придала им значению, когда щупала шею. только узи показало размеры... я честно не знаю, что и делать...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, мне кажется, выше я довольно подробно рассказала, что делать. Остальное похоже на ипохондрию.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

подскажите пожалуйста, а у вас лимфоузлы каго размера были? вы же делали УЗИ узлов шеи? По УЗИ врача уже что-то насторожило?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По УЗИ врача ничего не насторожило, но это скорее всего связано с квалификацией врача в районной поликлинике. Размеров на тот момент не помню, пять лет прошло.

Но вот сейчас у меня на шее активный узел чуть больше сантиметра.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

а как часто смотреть? раз в неделю / месяц? И в общем анализе крови у вас были изменения на начальной стадии? температра была у вас, если да, то какая, подскажите пожалуйста?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Посмотрите, пожалуйста, мой следующий пост, там довольно подробно.

А отслеживать - раз в 2-3 месяца, чаще нет особого смысла.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

я делал дважды узи, там обнаружены лимфоузлы до 2см(один с одной стороны 16мм, другой с другой стороны - 20мм - под челестью) Врач сказал, что такое бывает, и до 3см - это вполне норма узлов, но я не омгу понять, в инете пишут, что норма до 1см. По общему анализу крови - все идеально. Врач назначил КТ Грудной клетки(без контраста) - там все в понярдке, лимфоузлы в норме, новообразований в средостении не обнаружено. Врач сказал, что если по КТ будет все ок, то можно успокоиться. Я как бы успокоился, но не совсем , мониторю сайты, не могу понять, в норме у меня узлы или нет. Я их и руками нащупать не могу, то есть визаально их не видно даже, но почти 2см, вот и переживаю

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Единственный вариант - последить в динамике по УЗИ. Если не растут - всё ок.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

а ва как часто делали КТ, мне доктор сказал сделать КТ грудной клетки, но боюсь, так как,е сли не ошибаюсь, то КТ - вредно очень..... я делал пол года назад КТ Пазух Носа, не знаю, делать ли сейчас КТ Грудной клетки или через пол года? Вы сколько рак КТ делали за год и КТ какого органа?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня раз в три месяца ПЭТ-КТ всего тела. Это куда более жесткая штука, но мера вынужденная.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

но КТ может покать, просто, что лимфоузел не в порядкЕ?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

КТ может показать, что лимфоузел увеличен. Как и УЗИ.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А для успокоения, что лучше сделать: КТ ГРудной клетки или МРТ Мягких тканей шеи? я прсто не могу понять, вроде от КТ облучение сильное?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ни КТ, ни МРТ не покажут причину увеличения узла. А следить в динамике можно и по УЗИ.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

у меня 11мм узел, анализы все норм. но вот 11мм . - напрягает, не болит. Ночью не потею, в весе не теряю, не згнаю даже что делать. А подскажите, у вас Ходжкинская или Неходжкинская была?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня лимфома Ходжкина. Если узел один, симптоматики нет и отрицательной динамики нет - вряд ли стоит переживать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, у вас вначале были отклонения в анализах? Если были в ОАК, то какие? И на сколько УЗИ информативно на начальной стадии? МОжет ли распознать "плохой" лимфоузел? Вообще от скольки см считается уже "плохой" лимфоузел? Пишут, что если больше 1см, но читал на форумах врачей, что ели до 3см лимфоузел, то это даже может быть нормой(имею в виду на шее). У вас они были воспалены?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

УЗИ на начальном этапе ничего не показало, не знаю, почему. То есть узлы были увеличены, но врачи приняли это за обычный воспалительный процесс. Отклонения были, довольно много, но сильнее всего был повышен СОЭ.

Размер узлов - индивидуально, зависит от зоны. Но от полутора сантиметров стоит напрячься.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тань, надеюсь, ты уже научилась жить с этой гадостью. Кинь адрес - пришлю тебе печенек!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я бы сказала, у нас с ней вооруженный нейтралитет:)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Танечка, позвольте занести вам уважуху полную и безмерную!!!! Я так глубоко понимаю, что вы пишите, моя жена, тоже к слову Таня, бьется с этим блядским раком с 2004 года. Только у нее другая тема - пинеобластома, редкая и редкостная сволочь, была и операция и химии без счету и куча гамма и кибер ножей и вот теперь последний шанс иммунотерапия за нереальные деньги. Вы Танечка просто умница и красавица, главное, я так понимаю в этой теме, не трусить и верить. Вы это делаете по настоящему, держитесь и эта ссука отвяжется, вы сильнее, удачи от души


С уважением

Игорь

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за поддержку, и вам с женой удачи!

0
Автор поста оценил этот комментарий

На первой фотке аферез?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ага, сбор гемопоэтических стволовых клеток. Думали ауто-ТКМ сделать, но не пошло.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да врачи может и классные, но все равно ведь лечат по схемам стандартным.. У меня нодулярный склероз grade 2. Вообще никаких симптомов не было кроме вылезших резко на шее 3 лимфоузлов. Как-то так вышло что я сразу почувствовал неладное и побежал по врачам...успел сделать КТ а там звиздец. Я уж думал если так быстрор успею то поймаю лишь первею стадию..ну ну... ПЭТ показаывает поражение лимфоузлов ВСЕХ групп в средостении, шеи, подмышки + какой-то лимфоидный инфильтрат (правда без инфильтрации в органы) аж 10 см. На мой вопрос как я вообще мог с этим жить что мне даже нигде не передавливало я ответа не получил... Но оно и понятно, никто не скажет.( Как я понял я попадаю в неблагоприятную группу раз мне такой усиленный протокол первой линии делают, что в общем-то приравнивается к 3-4 стадиям (ну судя по тому что я прочитал в wiki). Короче говоря переживаю я очень. Хотя понятно что ситуации бывают разные и все познается в сравнении. Но честно не знаю какие у меня шансы с таким объемом поражения.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас BEACOPP не считается усиленным, в России он как правило идёт первой линией. Есть, конечно, ABVD, но эту схему больше в США любят. В России применяют только на совсем уж простеньких случаях.

А вторая стадия - это очень хорошо, вы действительно вовремя к врачу пришли.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, тоже столкнкнулся с таким заболеванием. Стадия 2AX. Подскажи пожалуйста, первую линию тебе по какому протоколу проводили? У тебя лимфоузлы сразу же уменьшились перефирические? Т.е я как понял ремиссия все-таки была, т.е все было чисто по ПЭТ, но болезнь всё-таки вернулась?Сам сейчас прохожу 2 курс BEACOPP-14, лимфоузлы стали меньше, чувствую себя отлично (я даже не понимаю почему.. может не так лечат? раз мне даже не плохо) вот очкую что будет дальше...


Кстати тоже лечусь в Горбачевке...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Первой линией был тот же BEACOPP-14, и тоже чувствовала себя отлично. Точнее, лучше, чем без него:) Он вообще неплохо переносится. А с вашей стадией и к тому же в Горачевке я бы не переживала, там классные врачи.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Таня, а как вы поддерживаете свой оптимизм, чем развлекаетесь, что вас ежедневно стимулирует? Можно ли пить вино? Есть ли бойфренд? Если есть, как относится к болезни?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Стимулирует в основном работа, причём любая:) Вино можно. В принципе, врачи мне вообще всё разрешают. А бойфренда нет, но был, и относился очень лояльно - вопреки моим ожиданиям, кстати

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Они при увеличении болезненные или только увеличенные?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня болели, но это вроде как индивидуально и зависит от месторасположения. На шее и под мышкой болели, в паху - нет.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

От ведь блин(( то есть, как понимаю, лимфоузлы увеличились - считай, пиздец настал, а до того потливость да усталость особо врачам не предъявить...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Увеличение лимфоузлов - фактически, первый и главный признак. Если не один, а группа - процесс пошёл дальше. Но это всё равно не пиздец:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Вы молодец. А как удалось вовремя диагностировать? Как понимаю, на участковых терапевтов, с их назначаемой гомеопатией, надежды нет?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, в данном случае "вовремя" было сарказмом. На терапевтов особой надежды нет, так что при каких-либо подозрениях нужно выбивать направление к профильному врачу. Меня это, правда, не спасло, но исключительно по причине того, что я ССЗБ.

0
Автор поста оценил этот комментарий
А как вы обнаружили у себя рак? Напишите об этом пост или напишите в комментариях
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Напишу пост, когда соберусь с мыслями

1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день

Совсем скоро выходит первая серия благотворительного шоу, в котором звезды своим умом зарабатывают на лечение подопечным благотворительных фондов. У нас сейчас тоже молодой человек с лимфомой Ходжкина 4 стадии

Вы могли бы найти меня в вк?

У меня есть ряд вопросов к вам.

В поиске введите "Без дедлайна" и в руководителях "Глеб Фролов".

Очень жду, возможно, наше знакомство будет выгодно для вашего лечения

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Написала вам. Кстати, стандартный поиск ВК вас почему-то не выдает:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Таня, так держать!

Безусловно, ты сильный человек. Осознанный и самокритичный. Очень важна в этом деле осознанность!

Я вот иногда думаю, а нужны ли одобрения и похвала таким людям, как ты? Но, с другой стороны, немного одобрения никому не повредит.

И, да, ты чертовски красива, особенно с волосами до плеч)

Улыбнулся и обнял.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё как нужны! Спасибо большое:)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Расскажите, пожалуйста, о питании, меняли ли его или оставили неизменным, и вообще о смене образа жизни. Спасибо.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Питание меняла только на время химиотерапии, вынужденно. А в остальном всё по-прежнему, без особого ЗОЖа:)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Желаю тебе победить болезнь. Ты очень сильна духом. Если не секрет, какая работа удаленная у тебя была?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не секрет, писала тексты для интернет-издания:)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Это врачи сказали? Не факт, у нас точно у нескольких первых ниволумабщиков была резистентность, собственно я сам только на ниволумабе вышел в ремиссию. Пересадка от донора очень большой риск, читай, посветуйся с врачами в ГНЦ, хотя обычно врачи не любят когда так делают (я сделал расшифровку ДНК, мне сказали не примут такие результаты... у нас в стране нет таких стандартов) у тебя Ниволумаб из США?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, это врачи сказали. Я прочитала ваши комментарии и понимаю, почему вы считаете необходимым давать советы. Но, поверьте, вы вряд ли сможете поделиться со мной информацией, которую я не знаю. Разве что о церкви и свойствах воды:)

показать ответы