Серия «Что я делал, заболев лейкозом»

Как и рассказывал в первой части, до этого я лежал неделю в гематологии в своём городе для обследования и постановки диагноза. Там отделение было единственным такого профиля, лежали пациенты в нём с очень разными заболеваниями, и к ним относительно свободно приходили родственники, сами пациенты могли посещать буфет и ходить на улицу, что, в теории, вело к более высокому риску заноса инфекции. В Минске же отделение гематологии было одним из многих, и конкретно моё лечило именно лейкозы.]

[Моя моральная подготовка и подход к сложившейся ситуации:

Как сказал мой второй сосед по палате: "Если ты можешь что-то сделать - делай, если ты не можешь контролировать - тогда зачем об этом думать?" (Возможно, я не дословно передал и видоизменил, но смысл такой.)

Я с самого начала осознанно руководствовался этим же принципом, но только частично, первой частью. То, как я старался контролировать каждый аспект моего пребывания в больнице, было крайне забавно.))

Во время работы врачом я постепенно внедрял во все процессы кайдзен-планирование. Это такая японская система, суть которой движение к цели путём её разделения на самые маленькие шаги-действия и постепенное их выполнение. Как говорят, есть слона по кусочкам.)) В моём телефоне на тот момент было приложение "трелло". (пока оно не перестало у меня работать из-за санкций, хорошо хоть то, что я дублировал информацию. Сейчас может быть и работает, но устававливать я его снова не хочу.) Суть этого приложения - наглядность. Это значит - визуализировать все ваши шаги-действия к цели путём системы карточек "канбан" (с японского переводится как "доска").

Вот я и решил воспринимать произошедшее со мной не эмоционально, а как поставленную передо мной цель выжить.) Ну и по системе кайдзен-планирования разделить её на кусочки. В итоге каждый мой шаг-действие двигался по маршруту "нужно сделать" - "запланировано на такое-то число и время" - "выполняю" - "делегировано/зависит не от меня и выполняется тем-то"-"сделано".

Вот таким роботом частично я и просуществовал вплоть до дня выписки.) Естественно, мне лезли в голову "цикличные" мысли, абсолютно бесполезные, разгоняющие страх, но самое главное я с ними всё-таки делал - это прорабатывал их.]

На первый день-два меня, как и любого другого впервые попадающего в отделение пациента, положили в одноместную палату с туалетом и душем.

Ко мне пришла лечащий врач, познакомилась, опросила и осмотрела меня, и мы приступили к обсуждению моего диагноза.

[Ничего ты не знаешь, Джон Сноу: Мои обрывочные университетские знания в области медицины под названием "гематология" оказались, мягко говоря, сильно устаревшими. Коротко изложу простым языком главное:

1) У каждого человека лейкоз уникальный, поломка в организме каждый раз разная. Все проценты, статистика ровным счётом ничего не значат. Поэтому читать в интернете что-либо смысла нет.У одного человека химиотерапия может подействовать, а у другого с практически с таким же написанным диагнозом - нет. Так что никто мне не скажет точный итоговый результат лечения - подействует или нет.

2) По всему миру конкретно мой вид лечится одинаково: по стандартам ВОЗ в виде протоколов, теми же препаратами, что и везде по миру. Мне не надо ничего искать, выбирать, вмешиваться и так далее. Весь процесс лечения на них.

3) Лечение будет тяжёлым. Высокодозная химиотерапия и купирование её последствий. Через некоторое время после самой химиотерапии меня будет ждать падение показателей крови и, соответственно, высокий риск заболеть инфекционными заболеваниями.

Поэтому перед началом химиотерапии необходимо было закрыть все "ворота инфекции" - места, через которые инфекция может попасть в организм. Для этого нужно будет ещё раз максимально возможное полное обследование организма по этому поводу.

4) На мне лежит, грубо говоря, частичная минимизация рисков, возникающих в ходе самого лечения.

5) Всё лечение будет абсолютно бесплатным для меня. (Хорошо быть гражданином Беларуси.)) ]

Потом меня перевели в двухместную палату и мы приступили к подготовке к химиотерапии.

По обследованиям было всё максимально хорошо. Но так уж получилось, буквально незадолго до больницы у меня сломался зуб, и оказался он кариозным. Местный стоматолог предписал мне удаление этого самого зуба. И повезли меня в другую больницу на удаление к челюстно-лицевому хирургу.

И тут был прикол.)) Когда я поступал, то не сдавал при поступлении в гардеробе вещи. Их, с подачи-совета санитарки на первом этаже, забрали родственники.))

В итоге пришлось срочно договариваться и искать вещи и зимние ботинки в чужом городе. Тогда выдался холодный март, и ещё даже лежал снег. А у меня ввиду очень высокого процента онкологических клеток в кровотоке, организм уже частично не справлялся с функцией терморегуляции. И я мёрз при малейшем понижении температуры ниже комнатной, не говоря уже про уличную.

И я в чужих, в последний момент полученных вещах (огромное за это спасибо поделившимся людям) был завезен в другое учреждение, где мне и вырвали коренной зуб. Так как мне уже рвали коренной зуб один раз, я ожидал тяжёлого, болезненного длительного процесса, но, к счастью, всё было сделано быстро, профессионально и качественно.

Я ждал пару дней пока чуть-чуть подживёт место удаления. Принимал хлорхинальдин.

В это время перенимал бесценный опыт выживания у соседа по палате и среднего медперсонала. В основном, это касалось питания и гигиены.

[Питание: 1) Больничное питание. Питание было на тот момент в больнице хорошим. Давали даже красную рыбу тогда два раза в неделю.)) Отдельного стола для таких пациентов как мы на тот момент не было и я по рекомендации врачей брал только термически обработанную пищу. Сырые овощи и фруты, молочку, орехи и сухофрукты нельзя было употреблять. В итоге первыми двумя категориями мне разрешили отъедаться только дома, и то осторожно. Я наворачивал их только так, аппетит был после выписки бешеный.))

До химиотерапии я, условно, ел за двоих, с её момента желание есть полностью пропало. Ел через силу, потому что организму в любом случае нужны были силы для борьбы.

2) Пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды.

3) Свои перекусы: Было сухое печенье "Слодыч" и "Мария" (другого нельзя было, чтобы минимизировать риск инфекции через ЖКТ) , сухие диетические хлебцы (терпеть их до сих пор не могу, как и это печенье))), детские пюрешки в маленьких стеклянных баночках. жидкое детское доппитание под названием "Ресурс" и "нутридринк". Узнал про пастилу, правда поздно, она помогала справиться отчасти с ощущением химиотерапевтических препаратов в ротовой полости. Можно было только ту, что состоит чисто из спресованного яблочного или иного фруктового пюре. Но передали где-то перед выпиской.

4) Передачки: раз в неделю родственники передавали отварные яйца. Они могли храниться до недели. Передавали домашнюю еду. Можно было только обработанную еду в духовке или на пару, уложенную в стерилизованную банку с закруткой. Срок годности максимум 2 дня, дальше выбрасывать.

5) В холодильнике даже было парентеральное питание, но, к счастью, оно мне за всё время не пригодилось, ведь я так и не попал в реанимацию. А реанимация здесь специализированная, работающая именно с такими тяжёлыми пациентами (там есть особенности), для сравнения - в моём городе есть лишь обычная.

[Гигиена: 1) Я полоскал ротовую полость 5-6 раз в день выданным мне раствором хлоргекседина. К выписке зубы стали чёрными, хоть в хорроре снимайся).

2) Чистил зубы щёткой с мягкой щетиной, и то начиная с дня химиотерапии символически.

3) Во время и после химиотерапии капал глаза каплями, которые выдавали. (вроде бы были дексаметазон и искуственная слеза)]

4) Свою личную посуду мыл каждый раз новой губкой и жидким антибактериальным мылом.

5) Им же и мыл руки. Обычно, твёрдое мыло нельзя.

6) Каждый день менял нижнее бельё. На тот момент я ещё не использовал свободное, но впоследствии перешёл.

7) Помню, что приехал в больницу с огромной бутылкой антисептика (где-то под литр) и постоянно все протирал.) Были у меня всевозможные салфетки, маски, даже несколько наборов хирургических перчаток покупал. (чтобы было, и реально пригодились) Постоянно протирал спиртовыми салфетками очки. (тогда я их носил, сейчас нет).

8) Пользовался гигиенической помадой, мазями от шелушения рук. Особенно отмечу мазь "репареф" для заживления, пользовался часто для профилактики и решения проблем с заживлением в полости рта.]

Наступил день перед химиотерапией Повели меня в операционную, поставили катетер в шею под контролем УЗИ. Процедура болезненная, но в первый раз было довольно быстро и , учитывая идеальное состояние сосудов, с первого раза. Налепили пластырь. Сначала обычный, временный, а потом такой, как на фото.

[Напомню, было начало апреля 2022. "Повезло" начать лечиться во времена санкций. Такие пластыри позже пропали из официальной продажи по инициативе фирмы-производителя, и я принял решение покупать их у частного продавца для максимизации шансов. Повезло, что кто-то возил их из-за границы и продавал. Поставки были нерегулярными и приходилось закупаться впрок.]

Началась химиотерация по схеме 7+3. Не буду забивать вас подробностями о том что это, лучше напишу о своих ощущениях. Ко мне подключали аппарат под названием "инфузомат". Он используется для точного, дозированного введения лекарств. В самую первую химиотерапию их было целых два. Подключение было круглосуточное, это значит что в течении всех семи дней мне приходилось спать, есть и ходить в туалет вместе с ним. Ну и, конечно же, таскать за собой стойку с этими самыми инфузоматами. Сначала она не чувствовалась, но с каждым последующим днём она становилась всё тяжелее и тяжелее.) Точнее, конечно же, это я ослабевал.) Единственный момент передышки был на полчаса утром, когда суточная доза заканчивалась, меня отключали, я принимал душ и снова подключали.

Ощущения были тяжёлыми. Голова не болела, а как бы была жутко "загруженной", было очень тяжёло думать даже по мелочи. И приложение с планированием сильно выручало, я видел в нем что мне делать. Было такое распирание, придавленность. И этот ужасный привкус во рту, который ничем не перебить. (Пастилы у меня тогда не было.)) Не хотелось ничего есть, хотя до этого я ел за двоих, а вес при этом падал) Стал жутко злым, раздражительным, необщительным, хотел покоя. Жутко болело всё в организме, очень сильно потел, каждое утро постель была реально сильно мокрая, приходилось заменять.

Для того, чтобы не посадить почки, и чтобы препараты быстрей выводились через силу пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды, плюс мне капали солевые расстворы и добавляли диуретики. В итоге я постоянно с этой стойкой инфузоматов "бегал" в туалет.

Естественно, на фоне лечения начались проблемы со стулом, об этом меня предупреждали. В моём случае - запоры. Я перешёл с тех пор на влажную туалетную бумагу, опять же для минимизации рисков. Пользовался свечами чтобы их снять, ничего другое не помогало. В итоге выписался с паропроктитом, ходил по большому с болью. Очень неприятная вещь это заболевание. Пришлось долго его лечить.

Постоянно писал родственникам списки с просьбами что купить, они привозили мне желаемое раз в неделю с домашней едой. И к ней у меня аппетит не пропадал) Так же помогал двоюродный брат Вова, привозил дополнительные лекарства, которые я просил. Так что моё нынешнее хорошее состояние во многом заслуга моих родственников, за что им огромное спасибо. Так же спасибо медперсоналу и соседям по палате.

Но всё заканчивается. Закончилась и химиотерапия. Был сильно счастлив этому факту. В первый раз, субъективно, мне было сложней всего переносить, затем было проще, даже несмотря что и препараты были тяжелее.

Запомнилось, как мы с соседом смотрели фильмы. В палате висел телевизор и повезло что он был белорусский, с функцией внешнего управления. я подключал телефон и смотрели по моему интернету комедии и детские мультики, потому что сосед был не первоход и всё, что было с сценами или даже упоминанием смертей, его нервировало. (побочка химиотерапии). Так же смотрели польский сериал "сексифай", который специально для больницы ему подобрала психолог-жена. О его содержании можете догадаться по названию). Потом, в дальнейшем, когда я лежал, в других палатах были российские телевизоры без функции внешнего управления, и мы их даже практически не включали.

Выписали соседа. Показатели первое время тогда не росли. Началась поддерживающая терапия. Помню, как сработала пожарная сигнализация. Я доковылял со стойкой капельницы от начала до конца коридора - лестницы, пока медсёстры не заметили и не отправили обратно.)) Все в итоге оказалось хорошо. По слухам, в соседнем отделении кто-то из пациентов пронёс кипятильник, несмотря на запрет.)

Подселили нового соседа. Он пытался чему-то учиться по профессии моделирования, пока лежал под химией, но быстро сдался и просто отдыхал. Разговаривали о жизни. Он оказался путешественником-автостопщиком, побывал в половине мира, вёл невероятно активный образ жизни, уж тем более по сравнению со мной. В итоге его многочисленные фотографии и путёвые заметки я внимательно рассматривал несколько месяцев, и неоднократно возвращался к ним в последствии. Это было очень интересно и вдохновляюще.))

Анализы крови брали каждый день. Из вены. Иногда несколько раз в день. Мне капали расстворы, когда падали критически показатели крови - делали переливания компонентов. Капали иммуноглобулин человеческий. Ради интереса решил посмотреть сколько он стоит. Впечатлился. И это ценой за одну бутылочку. А сколько их было...))

Результаты анализов говорили каждый день. Бывали кровотечения. Когда выписывали из больницы, я взялся за тяжёлую сумку и случилось ещё одно. В итоге мои сумки спускались до входа из здания на каталке, а уже там их забрали родственники без моей помощи.

В один из дней поднялась высокая температура, плохое самочувствие с болями как при сильной интоксикации. Это было ночью, и я решил никого из коллег не беспокоить, им и так тяжело работать, решил из солидарности справиться своими силами.))) Была у меня аптечка своя личная с лекарствами. К утру лучше не стало, обратился, кололи тройчатку. Весь следующий день меня приходили отчитывать четверо врачей, заведующая и все имеющиеся в тот день медсёстры.))) В итоге меня по протоколам превентивно заливали сильнодействующими антибиотиками и противогрибковыми вплоть до выписки, это по ощущениям на тот момент было немногим лучше химиотерапии.( Но всё-таки это пребывание в больнице закончилось.)

И если я поступал измученным и уставшим, то выписывался я пусть и сильно ослабевшим, но отдохнувшим и энергичным. Поступал я со стремлением всё контролировать, порывался сам снимать себе капельницы и самого себя лечить, чувствовал непривычно себя без работы, находиться "с другой стороны", а выписывался начиная привыкать быть пациентом. Я не знал, подействовало ли лечение, готовился к худшему, но надеялся на лучшее.

P.S. Возможно, что-то забыл, не дописал. Упомяну в следующей части.

Я проходил обследования, сдавал анализы сначала у себя в поликлинике (я работал в той же поликлинике, на территории которой и проживал), а потом платно, азартно пытаясь сам себе поставить диагноз и выяснить причину происходящих со мной изменений. Всё воспринималось на тот момент как игра, интересная загадка)

Со временем симптоматика усиливалась, держалась постоянно температура 37.0 несколько недель, боли стали появляться чаще. Их особенностью было то, что после любой физической нагрузки я не мог сразу сесть, так как буквально через пару секунд начинались пульсирующие боли, из-за которых я вскакивал. Но по обследованиям и осмотрам у узких специалистов было норм, были только неспецифические изменения в общем и биохимическом анализах крови. Было прям очень интересно, я прям загорелся идеей узнать что же это такое) Записался в итоге и к инфекционисту и гематологу.

Первым был инфекционист и его посещение меня сильно повеселило) Я узнал что у меня "последствия ковида" и отпущен попить витаминки и иммуномодуляторы) Какое счастье что в моём ВГМУ (Витебский госудаственный медицинский университет) был цикл доказательной медицины не в виде нескольких лекций, как в остальных местах, а полноценными занятиями сроком - 1 неделя.) Я покивал головой, вежливо поблагодарил коллегу за её помощь, улыбнулся на прощание и, естественно, не стал покупать ничего из назначенного. Через пару дней попал на приём к гематологу (кажись, это была пятница) и уже там меня отправили на госпитализацию на понедельник.

Оказавшись в палате, я чувстовал себя самозванцем.) Думал что в реальности у меня нет ничего настолько серьёзного, даже за выходные поставил сам себе очередной диагноз, который якобы всё объяснял.) С одной стороны было чувство вины - что я ушёл на больничный и все в отделении работают намного тяжелее без меня, с другой - жуткая, съедающая на протяжении месяца усталость шептала что незаменимых нет, и что вот я отдохну пару дней, получу очередное по счёту подтверждение что со мной всё в порядке, зато примусь за работу с новыми силами)

Так вот, в больнице я чувствовал себя как на курорте (хоть я ни разу там не был)). Но всё изменилось, и на пункции я впервые сильно запереживал, когда она пошла не так как надо. То, как протекал процесс забора, и комментарии коллег во время процедуры заставили меня целый день понервничать. Наличие медицинского образования и свободный доступ к интернету вызвал судорожный перебор возможных вариантов, один из которых пугал меня страшнее другого) Пришедший результат меня огорчил и обрадовал одновременно. Огорчил, потому что онкологическое заболевание реально было, а обрадовал, потому что заболевание было излечимым. Правда, забегая вперед, скажу: ввиду определённых особенностей протекания моего заболевания, повлиявших на результаты пункции костного мозга, диагноз в конечном варианте видоизменился, став тяжелее.

Сообщил родственникам диагноз. Поехал вместе с ними по направлению в столицу (Минск). Перед поездкой, отошёв от шока, начал первично перестраивать планы на жизнь (на тот момент, как мне думалось, остаток жизни))). Меня пропунктировали повторно, видоизменили диагноз. Был повторный шок, так как стадия торга была в самом разгаре (была надежда что всё это ошибка))) и таким образом она резко оборвалась, уступив место принятию. Меня резко в тот же день положили в больницу, дали пару часов на то, чтобы купить самое необходимое в незнакомом городе.)

В голове всё было как в тумане. Но всё чётче в голове росла решимость бороться и появилась подстёгивающая злость. Включился режим выживания. Сформировалась задача: если у меня есть шанс выжить, я выгрызу его любой ценой.