В период, перед первой операцией, я разговаривал с доктором и пытался прояснить для себя, возможно ли остаться с жопой или не реально. Опухоль была в 4 см от сфинктера и док сказал, что это абсолютно не реально. Пришлось удовольствоваться тем, что останется жизнь, хоть и с ограничениями. В последствие данная информация подтвердилась вот таким случаем:
Мой ровесник (так уж получилось) из соседнего города получил тот же недуг, что и я, но у него опухоль находилась в 8 см от сфинктера. Не знаю каким образом, но он уговорил доктора не отрезать жопу и оставить "свисток" для возврата к единому целому. Подписал какие-то бумаги, что он сам принял это решение и к докторам претензий не будет иметь.
Получил предоперационные лучи на очаг. Сколько я знаю перед операцией их делают ровно в половину от максимальной дозы облучения, не по мощности, а по суммарке. Потом у него прошла операция. Такие операции сравнительно простые относительно полного удаления. Через пару недель после выписки он начал получать остатки лучей и потом химию (должен был 6 раз получить). Но что-то пошло не так, тот запас, который удаляется вместе с опухолью, в его случае был короче и там, как оказалось, остались заражённые клетки и опухоль вернулась в очень короткий период после операции. Причём это попало в ослабленный лучами организм и жопу ему пришлось все равно удалять. Но из-за полного количества лучей, которые он получил, а после второй операции, сколько я знаю, ему их ещё добавили, сращиваемость тканей сильно упала. Раньше при полном удалении прямой кишки в больнице приходилось лежать больше месяца и заново учиться ходить. Это сейчас эта операция стала обыденной и "легкой", через 7 дней уже домой пациенты топают на своих двоих.
Так вот, парнишка этот просто жесть какие мучения переносил из-за своей "просьбы". Я в это время остатки лучей получал и видел это всё. В последствие я узнал, что его организм или он сам не выдержал этих процедур.
Вот так вот не зная брода, полез человек в свои хотелки, игнорируя все предупреждения от профессионалов.
Так уж выходит по времени, что те, кто получает оперативную помощь в онко, далее ещё почти год встречаются на терапиях.
6 дней полного хаоса в организме - тошнота, слабость, отсутствие аппетита, не работающие кишки и почка. Уффф. Вроде начало отпускать. Вчера были первые признаки, сегодня уже реально стало легче, включилась почка и кишки стали переваривать. Думаю, что люди не понимают как это не работает почка или кишки. Объясняю: в обычном режиме выделение мочи имеет определенный суточный объём, В период ухудшения самочувствия резко снизилось количество влаги в подгузнике и попытки, выдавить из себя жидкость, приводили лишь к редкому покапыванию. Вся влага уходила через стому в мешок не задерживаясь. Отсюда ужасная жажда и невозможность напиться. А кишки еще проще, стул должен быть в определенном состоянии и если вместо этого льётся темно-коричневая полупрозрачная жидкость, вместо переваренной пищи (а напомню я кроме всего прочего принимаю панкреатин 20К единиц, который хоть как-то должен помогать перевариванию), вывод: кишечник в ступоре.
Но теперь это всё проходит (тьфу, тьфу, тьфу). Сегодня есть аппетит и жидкость пошла в правильном направлении.
Всё это время не следил за своими саженцами, только супругу просил поливать теплой водой. Ну какой-никакой рост всё-же идет:
Вчера полили, завтра займусь опрыскиванием и поливкой сам. Трава расти не сильно хочет - холодно ей и света мало, подсветка не спасает, пущай сидит себе, чо вырастет.
Мороз пришел в регион, третий день за минус 20 , топить приходится чаще.
Чего вспомню - дополню пост.
Конечно же забыл: третий день пью БАДы - хилак форте и магний хелат. Может и они внесли свой вклад в улучшение состояния.
Итак, как писал в предыдущем посте, я устроился курьером в Самокат.
Правда, обещали меня устроить на электровелосипед, но в итоге оказалось, что на этом дарксторе электровелосепедистов и так хватает, поэтому мне сказали: «А давай, дружок, ты будешь просто вело», и я, дурак, согласился. Притом, что последний раз ездил на велике лет 20 назад и никогда зимой. Тем более по гололеду и рыхлому снегу.
А именно такой и была моя первая смена... Нестабильная погода в Омске, ВСЕ покрыто льдом, и с самого утра пошел снег... А смена у меня была с 19:00 до 1:00 (мой даркстор работает с 7 до часу ночи). Это был эпик фейл... Я не мог тронуться на этом велосипеде даже с места... Пару раз упал. А у меня термосумка еще сзади, что тоже мешает поймать баланс... Стиснув зубы, потащил этот велосипед просто рядом с собой. Как назло, первый заказ был тройной. Сразу три адреса. Оставил велик в подъезде первого заказа, на котором выяснилось, что девочки на сборке не доложили один товар. Пообещал заказчику, что разберемся и я его притащу, но скоро не ждите... Поплелся отдавать два остальных заказа...
Таймер тикал... И тикал он по времени вело, а я шел пешком...
Отдав остальные два, вернулся в даркстор и честно сказал админу, что велосипед в таких условиях — это не мое... «Носи пешком», — ответили мне... Это был вариант, который меня устроил. Обьяснил ситуацию про недоложенный товар, прочекали, действительно лишняя единица на полках. Побежал с ней к первому заказу, заодно забрал велосипед и притащил на базу.
В тот день я работал пешим, но по стандартам «вело»... Кидало на километр с лишним с тем временем, которое ты пешком не успеешь... Это были веселые 6 часов. Вечером поговорил с админом, она сказала: напиши менеджеру, который устраивал, пусть переводят в пешие. Нас это устроит.
Ок... Но менеджер в выходные отдыхал и был офф... Так что в воскресенье у меня было еще 6 веселых часов полубега-полуходьбы. Ноги, когда я пришел домой, просто были никакие. Я понимал, что сейчас я переоденусь, лягу и до утра уже просто физически встать не смогу. Тут еще учитывая то, что я не давал нормальную нагрузку своим ногам довольно давно. Плюс еще и питание по остаточному принципу, организму просто не хватало калорий.
В понедельник меня перевели на пешего, и я прям выдохнул... Небо и земля...
Время на доставку и возврат дается (для моего темпа ходьбы) с запасом примерно в 2 минуты. Что вполне комфортно. Под конец смены, когда работаешь 6–8 часов (да, у меня были смены и 8 пешим, но это... Обьясню дальше), можешь идти не спеша и успеваешь. Бывают, конечно, случаи... Домофон не работает, ждешь, пока клиент спустится, особо не торопясь... Или ты не можешь созвониться с клиентом, потому что лагает приложение, или ты не можешь закрыть заказ после завершения, потому что рядом есть глушилки связи (да, я серьезно, есть такой кусочек на моем участке, где мобильный инет не работает у всех, независимо от оператора).
Что могу сказать сейчас...
Первое, оплата. По сути, у «Самоката» сейчас самые выгодные условия. Обьясню почему.
Первое. Вы не мотаетесь в поиске заказов, у вас есть даркстор, вы берете заказ и возвращаетесь туда же. Берете следующий, и так по кругу. Вам не надо, как курьерам Яндекса, бегать по разным зонам и надеяться, что вам что-то упадет. Нет, тут заказы постоянно и в пределах определенной области. Плюс в дарксторе можно погреться, перекусить, сходить в туалет банально.
Второе. Уровень оплаты. По сравнению с другими «Самокат» выигрывает. У вас гарантированные 130–155 рублей в час (зависит от дня и погоды), но вы их получаете, получается, просто за час работы. Плюс еще за каждый доставленный заказ вы получаете базово 40 рублей, если это заказ с 7–8 утра, то 75, если это заказ после полуночи, 120. У меня пешим получается примерно 300 в час (это уже чистыми). Сколько получается у электро... В разы больше.
Третье. Ты сам решаешь, когда и где работать. Сам выставляешь смены в удобное время и можешь подрабатывать на других дарксторах. Но есть и минусы. Первое, ты должен выставить смены на две недели вперед, но в течение этих 2 недель можешь брать дополнительные слоты. Иначе вплоть до блокировки учетки. А потом, если у тебя изменились планы, ты можешь отменить уже выбранную смену, если до нее больше двух суток, но это все равно понизит твой рейтинг (влияет на приоритетность выдачи заказов курьерам). А если меньше двух суток, отменить уже нельзя. Только попытаться договориться с кем-то и передать ему, либо не выйти и обрушить свой рейтинг еще ниже.
Советы второго плана.
Если решите попробовать, одежда и обувь — это ваше все!!! И умение общаться с людьми, как с коллегами, так и с клиентами. Парень, который меня стажировал, рассказывал про приложение от «Сбера», которое вы ОБЯЗАНЫ установить для чаевых. Хохмил, что я полтора года работаю, и из-за сранных 100 рублей, которые мне однажды кинули, столько гемора. Видимо, у меня лучше, чем у него, в плане общения с клиентами) И еще, сначала не берите смены больше 4 часов. Почувствуйте, насколько вам комфортно такое время, оцените свою одежду и обувь.
Какой вывод сделал для себя? Да, буду цепляться за эту работу.К сожалению не очень сложились отношения в дарксторе к которому меня прикрепили. Но отработав 40 часов имею право его поменять. Осталось 6 часов ( остальное время предпочитал брать падающие заявки от других дарксторов)
Большая проблема сейчас это обувь. Поэтому ежели кто донатом поможет, благодарен буду. Ситуация уже финансово более-менее. Но пока я получил только за первые пару смен, в пятницу получу еще около 4-5 К, но пока на обувь я их потратить не могу. Поясню, бегаю в старых зимних ботинках, там уже переборки на подошве поотломались, поэтому сильно болят пятки после каждой смены. Пробую подкладывать что-то вместо стельки, помогает, но не очень.
Напомню, что я попал в больницу (отделение гематологии города Минска) в конце марта 2022, в период эпидемии короновируса, с которым я боролся (как врач), и который меня и довёл до тяжёлого заболевания.
[О самом отделении:Огромный плюс отделения гематологии в столице (Минске) заключается в том, что дверь в него постоянно закрыта и попасть туда можно или по картам пропуска медперсонала, или по звонку, нажав который подойдёт дежурная медсестра и впустит вас, если потребуется. Пациентам на весь период нахождения в отделении покидать его самостоятельно не разрешается. Эта система существует для того, чтобы не заразить лечащихся внутри людей.
Как и рассказывал в первой части, до этого я лежал неделю в гематологии в своём городе для обследования и постановки диагноза. Там отделение было единственным такого профиля, лежали пациенты в нём с очень разными заболеваниями, и к ним относительно свободно приходили родственники, сами пациенты могли посещать буфет и ходить на улицу, что, в теории, вело к более высокому риску заноса инфекции. В Минске же отделение гематологии было одним из многих, и конкретно моё лечило именно лейкозы.]
[Моя моральная подготовка и подход к сложившейся ситуации:
Как сказал мой второй сосед по палате: "Если ты можешь что-то сделать - делай, если ты не можешь контролировать - тогда зачем об этом думать?" (Возможно, я не дословно передал и видоизменил, но смысл такой.)
Я с самого начала осознанно руководствовался этим же принципом, но только частично, первой частью. То, как я старался контролировать каждый аспект моего пребывания в больнице, было крайне забавно.))
Во время работы врачом я постепенно внедрял во все процессы кайдзен-планирование. Это такая японская система, суть которой движение к цели путём её разделения на самые маленькие шаги-действия и постепенное их выполнение. Как говорят, есть слона по кусочкам.)) В моём телефоне на тот момент было приложение "трелло". (пока оно не перестало у меня работать из-за санкций, хорошо хоть то, что я дублировал информацию. Сейчас может быть и работает, но устававливать я его снова не хочу.) Суть этого приложения - наглядность. Это значит - визуализировать все ваши шаги-действия к цели путём системы карточек "канбан" (с японского переводится как "доска").
Вот я и решил воспринимать произошедшее со мной не эмоционально, а как поставленную передо мной цель выжить.) Ну и по системе кайдзен-планирования разделить её на кусочки. В итоге каждый мой шаг-действие двигался по маршруту "нужно сделать" - "запланировано на такое-то число и время" - "выполняю" - "делегировано/зависит не от меня и выполняется тем-то"-"сделано".
Вот таким роботом частично я и просуществовал вплоть до дня выписки.) Естественно, мне лезли в голову "цикличные" мысли, абсолютно бесполезные, разгоняющие страх, но самое главное я с ними всё-таки делал - это прорабатывал их.]
На первый день-два меня, как и любого другого впервые попадающего в отделение пациента, положили в одноместную палату с туалетом и душем.
Ко мне пришла лечащий врач, познакомилась, опросила и осмотрела меня, и мы приступили к обсуждению моего диагноза.
[Ничего ты не знаешь, Джон Сноу:Мои обрывочные университетские знания в области медицины под названием "гематология" оказались, мягко говоря, сильно устаревшими. Коротко изложу простым языком главное:
1) У каждого человека лейкоз уникальный, поломка в организме каждый раз разная. Все проценты, статистика ровным счётом ничего не значат. Поэтому читать в интернете что-либо смысла нет.У одного человека химиотерапия может подействовать, а у другого с практически с таким же написанным диагнозом - нет. Так что никто мне не скажет точный итоговый результат лечения - подействует или нет.
2) По всему миру конкретно мой вид лечится одинаково: по стандартам ВОЗ в виде протоколов, теми же препаратами, что и везде по миру. Мне не надо ничего искать, выбирать, вмешиваться и так далее. Весь процесс лечения на них.
3) Лечение будет тяжёлым. Высокодозная химиотерапия и купирование её последствий. Через некоторое время после самой химиотерапии меня будет ждать падение показателей крови и, соответственно, высокий риск заболеть инфекционными заболеваниями.
Поэтому перед началом химиотерапии необходимо было закрыть все "ворота инфекции" - места, через которые инфекция может попасть в организм. Для этого нужно будет ещё раз максимально возможное полное обследование организма по этому поводу.
4) На мне лежит, грубо говоря, частичная минимизация рисков, возникающих в ходе самого лечения.
5) Всё лечение будет абсолютно бесплатным для меня. (Хорошо быть гражданином Беларуси.)) ]
Потом меня перевели в двухместную палату и мы приступили к подготовке к химиотерапии.
По обследованиям было всё максимально хорошо. Но так уж получилось, буквально незадолго до больницы у меня сломался зуб, и оказался он кариозным. Местный стоматолог предписал мне удаление этого самого зуба. И повезли меня в другую больницу на удаление к челюстно-лицевому хирургу.
И тут был прикол.)) Когда я поступал, то не сдавал при поступлении в гардеробе вещи. Их, с подачи-совета санитарки на первом этаже, забрали родственники.))
В итоге пришлось срочно договариваться и искать вещи и зимние ботинки в чужом городе. Тогда выдался холодный март, и ещё даже лежал снег. А у меня ввиду очень высокого процента онкологических клеток в кровотоке, организм уже частично не справлялся с функцией терморегуляции. И я мёрз при малейшем понижении температуры ниже комнатной, не говоря уже про уличную.
И я в чужих, в последний момент полученных вещах (огромное за это спасибо поделившимся людям) был завезен в другое учреждение, где мне и вырвали коренной зуб. Так как мне уже рвали коренной зуб один раз, я ожидал тяжёлого, болезненного длительного процесса, но, к счастью, всё было сделано быстро, профессионально и качественно.
Я ждал пару дней пока чуть-чуть подживёт место удаления. Принимал хлорхинальдин.
В это время перенимал бесценный опыт выживания у соседа по палате и среднего медперсонала. В основном, это касалось питания и гигиены.
[Питание: 1) Больничное питание. Питание было на тот момент в больнице хорошим. Давали даже красную рыбу тогда два раза в неделю.)) Отдельного стола для таких пациентов как мы на тот момент не было и я по рекомендации врачей брал только термически обработанную пищу. Сырые овощи и фруты, молочку, орехи и сухофрукты нельзя было употреблять. В итоге первыми двумя категориями мне разрешили отъедаться только дома, и то осторожно. Я наворачивал их только так, аппетит был после выписки бешеный.))
До химиотерапии я, условно, ел за двоих, с её момента желание есть полностью пропало. Ел через силу, потому что организму в любом случае нужны были силы для борьбы.
2) Пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды.
3) Свои перекусы: Было сухое печенье "Слодыч" и "Мария" (другого нельзя было, чтобы минимизировать риск инфекции через ЖКТ) , сухие диетические хлебцы (терпеть их до сих пор не могу, как и это печенье))), детские пюрешки в маленьких стеклянных баночках. жидкое детское доппитание под названием "Ресурс" и "нутридринк". Узнал про пастилу, правда поздно, она помогала справиться отчасти с ощущением химиотерапевтических препаратов в ротовой полости. Можно было только ту, что состоит чисто из спресованного яблочного или иного фруктового пюре. Но передали где-то перед выпиской.
4) Передачки: раз в неделю родственники передавали отварные яйца. Они могли храниться до недели. Передавали домашнюю еду. Можно было только обработанную еду в духовке или на пару, уложенную в стерилизованную банку с закруткой. Срок годности максимум 2 дня, дальше выбрасывать.
5) В холодильнике даже было парентеральное питание, но, к счастью, оно мне за всё время не пригодилось, ведь я так и не попал в реанимацию. А реанимация здесь специализированная, работающая именно с такими тяжёлыми пациентами (там есть особенности), для сравнения - в моём городе есть лишь обычная.
[Гигиена: 1)Я полоскал ротовую полость 5-6 раз в день выданным мне раствором хлоргекседина. К выписке зубы стали чёрными, хоть в хорроре снимайся).
2) Чистил зубы щёткой с мягкой щетиной, и то начиная с дня химиотерапии символически.
3) Во время и после химиотерапии капал глаза каплями, которые выдавали. (вроде бы были дексаметазон и искуственная слеза)]
4) Свою личную посуду мыл каждый раз новой губкой и жидким антибактериальным мылом.
5) Им же и мыл руки. Обычно, твёрдое мыло нельзя.
6) Каждый день менял нижнее бельё. На тот момент я ещё не использовал свободное, но впоследствии перешёл.
7) Помню, что приехал в больницу с огромной бутылкой антисептика (где-то под литр) и постоянно все протирал.) Были у меня всевозможные салфетки, маски, даже несколько наборов хирургических перчаток покупал. (чтобы было, и реально пригодились) Постоянно протирал спиртовыми салфетками очки. (тогда я их носил, сейчас нет).
8) Пользовался гигиенической помадой, мазями от шелушения рук. Особенно отмечу мазь "репареф" для заживления, пользовался часто для профилактики и решения проблем с заживлением в полости рта.]
Наступил день перед химиотерапией Повели меня в операционную, поставили катетер в шею под контролем УЗИ. Процедура болезненная, но в первый раз было довольно быстро и , учитывая идеальное состояние сосудов, с первого раза. Налепили пластырь. Сначала обычный, временный, а потом такой, как на фото.
[Напомню, было начало апреля 2022. "Повезло" начать лечиться во времена санкций. Такие пластыри позже пропали из официальной продажи по инициативе фирмы-производителя, и я принял решение покупать их у частного продавца для максимизации шансов. Повезло, что кто-то возил их из-за границы и продавал. Поставки были нерегулярными и приходилось закупаться впрок.]
Вот такой пластырь длительного ношения с хлоргексидиновой подушкой использовался. Его нужно было меньше переклеивать и он лучше держался.
Началась химиотерация по схеме 7+3. Не буду забивать вас подробностями о том что это, лучше напишу о своих ощущениях. Ко мне подключали аппарат под названием "инфузомат". Он используется для точного, дозированного введения лекарств. В самую первую химиотерапию их было целых два. Подключение было круглосуточное, это значит что в течении всех семи дней мне приходилось спать, есть и ходить в туалет вместе с ним. Ну и, конечно же, таскать за собой стойку с этими самыми инфузоматами. Сначала она не чувствовалась, но с каждым последующим днём она становилась всё тяжелее и тяжелее.) Точнее, конечно же, это я ослабевал.) Единственный момент передышки был на полчаса утром, когда суточная доза заканчивалась, меня отключали, я принимал душ и снова подключали.
На фото целых два инфузомата. Некоторые пациенты даже давали им имена и называли по ним.) Не понимал этого конечно, но если им так легче, то пусть.) В то время я почти не делал фотографий, эти две были исключением)
Ощущения были тяжёлыми. Голова не болела, а как бы была жутко "загруженной", было очень тяжёло думать даже по мелочи. И приложение с планированием сильно выручало, я видел в нем что мне делать. Было такое распирание, придавленность. И этот ужасный привкус во рту, который ничем не перебить. (Пастилы у меня тогда не было.)) Не хотелось ничего есть, хотя до этого я ел за двоих, а вес при этом падал) Стал жутко злым, раздражительным, необщительным, хотел покоя. Жутко болело всё в организме, очень сильно потел, каждое утро постель была реально сильно мокрая, приходилось заменять.
Для того, чтобы не посадить почки, и чтобы препараты быстрей выводились через силу пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды, плюс мне капали солевые расстворы и добавляли диуретики. В итоге я постоянно с этой стойкой инфузоматов "бегал" в туалет.
Естественно, на фоне лечения начались проблемы со стулом, об этом меня предупреждали. В моём случае - запоры. Я перешёл с тех пор на влажную туалетную бумагу, опять же для минимизации рисков. Пользовался свечами чтобы их снять, ничего другое не помогало. В итоге выписался с паропроктитом, ходил по большому с болью. Очень неприятная вещь это заболевание. Пришлось долго его лечить.
Постоянно писал родственникам списки с просьбами что купить, они привозили мне желаемое раз в неделю с домашней едой. И к ней у меня аппетит не пропадал) Так же помогал двоюродный брат Вова, привозил дополнительные лекарства, которые я просил. Так что моё нынешнее хорошее состояние во многом заслуга моих родственников, за что им огромное спасибо. Так же спасибо медперсоналу и соседям по палате.
Но всё заканчивается. Закончилась и химиотерапия. Был сильно счастлив этому факту. В первый раз, субъективно, мне было сложней всего переносить, затем было проще, даже несмотря что и препараты были тяжелее.
Запомнилось, как мы с соседом смотрели фильмы. В палате висел телевизор и повезло что он был белорусский, с функцией внешнего управления. я подключал телефон и смотрели по моему интернету комедии и детские мультики, потому что сосед был не первоход и всё, что было с сценами или даже упоминанием смертей, его нервировало. (побочка химиотерапии). Так же смотрели польский сериал "сексифай", который специально для больницы ему подобрала психолог-жена. О его содержании можете догадаться по названию). Потом, в дальнейшем, когда я лежал, в других палатах были российские телевизоры без функции внешнего управления, и мы их даже практически не включали.
Выписали соседа. Показатели первое время тогда не росли. Началась поддерживающая терапия. Помню, как сработала пожарная сигнализация. Я доковылял со стойкой капельницы от начала до конца коридора - лестницы, пока медсёстры не заметили и не отправили обратно.)) Все в итоге оказалось хорошо. По слухам, в соседнем отделении кто-то из пациентов пронёс кипятильник, несмотря на запрет.)
Подселили нового соседа. Он пытался чему-то учиться по профессии моделирования, пока лежал под химией, но быстро сдался и просто отдыхал. Разговаривали о жизни. Он оказался путешественником-автостопщиком, побывал в половине мира, вёл невероятно активный образ жизни, уж тем более по сравнению со мной. В итоге его многочисленные фотографии и путёвые заметки я внимательно рассматривал несколько месяцев, и неоднократно возвращался к ним в последствии. Это было очень интересно и вдохновляюще.))
Анализы крови брали каждый день. Из вены. Иногда несколько раз в день. Мне капали расстворы, когда падали критически показатели крови - делали переливания компонентов. Капали иммуноглобулин человеческий. Ради интереса решил посмотреть сколько он стоит. Впечатлился. И это ценой за одну бутылочку. А сколько их было...))
Результаты анализов говорили каждый день. Бывали кровотечения. Когда выписывали из больницы, я взялся за тяжёлую сумку и случилось ещё одно. В итоге мои сумки спускались до входа из здания на каталке, а уже там их забрали родственники без моей помощи.
В один из дней поднялась высокая температура, плохое самочувствие с болями как при сильной интоксикации. Это было ночью, и я решил никого из коллег не беспокоить, им и так тяжело работать, решил из солидарности справиться своими силами.))) Была у меня аптечка своя личная с лекарствами. К утру лучше не стало, обратился, кололи тройчатку. Весь следующий день меня приходили отчитывать четверо врачей, заведующая и все имеющиеся в тот день медсёстры.))) В итоге меня по протоколам превентивно заливали сильнодействующими антибиотиками и противогрибковыми вплоть до выписки, это по ощущениям на тот момент было немногим лучше химиотерапии.( Но всё-таки это пребывание в больнице закончилось.)
И если я поступал измученным и уставшим, то выписывался я пусть и сильно ослабевшим, но отдохнувшим и энергичным. Поступал я со стремлением всё контролировать, порывался сам снимать себе капельницы и самого себя лечить, чувствовал непривычно себя без работы, находиться "с другой стороны", а выписывался начиная привыкать быть пациентом. Я не знал, подействовало ли лечение, готовился к худшему, но надеялся на лучшее.
P.S. Возможно, что-то забыл, не дописал. Упомяну в следующей части.
Мне кажется, что диагноз «синдром Жильбера» за последние годы превратился в нечто вроде универсальной папки, куда складывают всё, что вызывает лёгкое недоумение в биохимии, но не требует срочного вмешательства. Человек приходит с повышенным билирубином - и ему, почти автоматически, называют Жильбера, хотя в действительности истинных случаев этого наследственного состояния крайне мало. Настолько мало, что, по данным клинических обзоров (их легко найти на PubMed и в профильных рекомендациях), распространённость подтверждённого генетического варианта ниже, чем количество людей, которым этот диагноз поставили «по привычке».
И вот здесь начинается самое интересное.
Мы постоянно видим пациентов, которые годами живут с ярлыком Жильбера, смирившись с тем, что у них “такой обмен”, хотя при более детальном разборе, особенно когда речь заходит о дуоденальном зондировании: становится очевидно, что проблема вовсе не в генетике, а в совершенно других вещах, которые куда более приземлённы и, ЧТО ВАЖНО, поддаются коррекции.
Очень часто у таких людей обнаруживается густая, вязкая желчь, которая движется медленно и даёт застой, скрытое воспаление, реакцию печени на хроническую нагрузку или - что встречается чаще, чем хочется признавать - паразитарные находки, включая тех же лямблий (практически поголовно!!!), которые благополучно “прятались” от анализов крови. И когда человек получает результат зондирования, где его образцы желчи выглядят так, будто каждый из них рассказывает свою отдельную историю, становится ясно, что его симптомы: усталость, непереносимость голода, всплески раздражительности, вздутие, «желтизна», реактивность кожи - объясняются не наследственным синдромом, а вполне конкретным функциональным нарушением.
Есть интересная деталь, которую многие замечают задним числом:
после нормализации желчного оттока билирубин у таких пациентов снижается, самочувствие улучшается, а «диагноз Жильбера», который был почти символом неизбежности, теряет смысл, потому что исчезает сам набор симптомов, ради которого его озвучивали.
И когда смотрим на статистику - настоящих «жильберщиков» крайне мало.
Большинство - это люди с наживной историей: годами недиагностированный застой, хронический стресс, нерегулярное питание, паразитарная нагрузка, нарушение работы сфинктера Одди, густая желчь, которая не выходит вовремя, и печень, которая вынуждена работать в “жёлтом режиме” буквально из-за мелочей, которые никто раньше не проверял.
Вот у меня к вам вопрос, Пикабушники.
У кого из вас был поставлен синдром Жильбера “на глаз”, без генетики и без попытки разобраться глубже? И кто после более точной диагностики, особенно после зондирования (те кто делал, конечно же!), обнаруживал, что проблема оказалась совсем в другом?
Мы в клинике Целибро видим такие случаи постоянно, но интересно понять, насколько это совпадает с чужим опытом: может быть, вы тоже жили годами с “наследственным” диагнозом, который в итоге оказался вполне решаемой функциональной историей.
Когда-то у Компота был дом. Самый обычный - батарея, миска, еда. Но, как рассказывали местные женщины-кормилицы, этот «дом» был местом, где коту причиняли боль. Его били. Один раз сломали челюсть. После этого его просто выгнали, и он оказался на улице, в Люберцах, городе, где коты не живут, а пытаются выживать.
Компота видели многие: летом у подъезда, осенью - под окнами, зимой — всё там же. Худой, ободранный, с воспалённой пастью и тем самым тяжёлым запахом, который сразу выдаёт болезнь. Он никогда ни на кого не нападал, не прятался, просто сидел, словно надеясь, что кто-то всё-таки заметит.
А потом вечером пришло сообщение от девушки, которая не смогла пройти мимо: «Пожалуйста, посмотрите его. Он же там пропадёт».
В тот же вечер пришлось собраться и поехать.
Компот сидел в подъезде. Рядом стояла одна миска - пустая. Дети и бабушки что-то подсыпали, но никто действительно не следил за его состоянием.
Осмотр подтвердил самое тяжёлое: у Компота лейкоз, выраженная анемия, калицивироз, и есть подозрение на лимфоплазмоцитарный стоматит - болезненное хроническое воспаление ротовой полости, из-за которого каждый приём пищи становится испытанием.
Сейчас Компот в безопасности, лечится, наблюдается в клинике и постепенно приходит в себя. Очень хочется верить, что однажды он станет не «Компотом из Люберец», а просто Компотом - домашним котом, для которого батарея снова будет тёплой, миска - полной, а человек - не угрозой.
