Не зря пост назван «как выжить в декабре». Подозреваю, что ответ- никак. Хотя всегда удается.

*Сразу скажу во избежание вопросов- нет, мы делаем это не бесплатно, но сильно дешевле обычных заказов. Платят нам, конечно, не родители.  

Я очень люблю Новый год и предчувствие волшебства, которое вот-вот случится. И быть Снегурочкой- я тоже очень люблю. Когда в глазах отражаются огни волшебного посоха. Когда дети медленно поднимают глаза и понимают, что мы настоящие.
В новый год я даже стихи детские люблю. Особенно необычные. Вроде почему медведи зимой спят.
Люблю, когда подарки в мешке Дедушки все не кончаются. Когда пахнет мандаринами и елочной хвоей. Когда несмотря на бешеную усталость, переступаешь порог квартиры- и улыбаешься, а неговорящий Матвей 10 лет пишет на планшете «Какая Снегурочка красивая». Когда мамы говорят, ставя нам подписи в папку бюрократии- а я тоже в вас поверила. И улыбаются.

Чего я не люблю, так это переодеваться на лестнице у мусоропровода. Мы уже 12 лет как Дед Мороз и Снегурочка. И четвертый год как Снегурочка и Дедушка от хосписа. Мы делали «это» на лестнице уже 595 раз (цифра, кстати, абсолютно реальная. Мы любим статистику).
И можем составлять рейтинг домов по удобству переодевания на лестнице. Широкие подоконники, закутки за лифтом, отдельная комнатка перед балконом, кладовые и колясочные- наши бро.
Узкие лестницы, первые этажи, незаваренные мусоропроводы и прокуренные межэтажья- вообще не бро ни разу.
Перед первым выходом мы переодеваемся полностью. Дальше только переобуваемся перед входом в квартиру, чтобы не нести в квартиру уличную грязь.

Знаете, что значат эти белые сапожки на фоне асфальта?
То, что у меня в третий раз украли ботинки. Ну, третий раз за всю историю наших хождений. Не за этот год=)
(А потом вернули, спойлер, получается).
Мы вышли из квартиры и тут сюрприз. Все вещи на месте. А моих ботинок нет. Только их. И подкукушенного пакета- очень удобного, кстати, тоже.
На вещи мы кладем вот такую табличку.

Решить, что это выставили-бери-кто-хочет- сложно. Но, видимо, можно.
На обороте таблички я написала- «Я желаю большой «удачи» в новом году тому, кто украл ботинки у Снегурочки. Как вам не стыдно!»
Через пару часов позвонила мама ребенка, у которого мы были. Переживала за мои ботинки, как за свои. Ботинки вернули на место.  С изорванной в клочья запиской. Теперь у меня две пары.
Пакет не вернули. За пакет обидно. Удобный был очень.

**И да, за 12 лет мы перепробовали все возможные варианты. Дед Мороз в бахилах- это смешно. Как и в носках. В мешок мы кладем только ключи от машины и телефоны. Обувь мы можем оставить только на лестнице. Рискуем изо всех сил.

К восьмому выходу за день у нас появляются мозорные узоры на шубе Дедушки Мороза, серые зайчики в трусишках в песенке про елочку и прочие смешные оговорки. Самые удачные подхватываем и несем дальше.

Иногда нас просят быть в масках. Так мы узнали, что главная проблема не во что дышать и натертые уши, а то, что Дедушка вообще ничего не видит: стоит наклонить голову и маска ползет на глаза. Вы когда-нибудь вручали подарки на ощупь?

Во время новогодней кампании мой логан раздувается до размеров газели. В него можно впихнуть 15 подарков, одного деда, пару спектаклей и останется место для термоса с чаем.
«Почему ты возишь в машине свои личные вещи???»- бубнит на меня дед. Еще у меня есть суперспособность находить апрковочное место максимально близко. Тогда Дед говорит- Ведьма! Это наши внутренние шутки. Без них- вообще никак. Иначе никакой кукушник не охранит кукушку. Мы проводим вместе столько времени, сколько я с мужем не провожу за весь остальной год. Живем в машине.
Новый год, новый год,
Елка-шарики-хлопушки,
Новый год, новый год,
Из контейнеров еда…
Вы знаете, какое невероятное удовольствие есть Сидя за столом! Из тарелки! Горячую еду!
Или в десятиминутный переезд между домами впиться зубами в бутерброд, заботливо приготовленный мужем.
А еще… ПИТЬ когда захочется, не боясь, что захочется пИсать!
Я люблю новогоднюю агонию за то, что она учит меня ценить простые вещи.

Сегодня я забирала всего 11 подарков. На три дня. Машина была забита доверху. Гору пакетов венчал этот чудесный домик.

Друг помогал переложить пакеты в машину мужа. Потому что в мою надо будет уместить еще два спектакля и одного Дедушку Мороза. Без него спектакли не играются.
Посмотрев на это жилье для молодой семьи, друг изрек:
- Поставьте звездочку и напишите: ставка по ипотеке всего 23,8%!
Когда будем вручать, надо не забыть сказать- зато без мам, пап и кредитов!

В декабре #человекмуж называет меня чистой усталостью. И очень старается взять на себя все возможные дела по дому и не только. Готовит. Собирает еду на завтра и смотрит, чтобы я ее взяла. Помогает подкрасить сапоги и приклеивает глаза снеговику. Кормит котов. Гладит котов. И меня. Заставляет ложиться пораньше. Если  #человекмуж в командировке- за него #человекдочь. Я им очень благодарна. Не знаю, как можно было бы в этом одной.

Все дни проходят одинаково. Утром- подъем с попыткой поторговаться с будильником за каждые пять минут сна. Потом- упасть лицом в блестки. Прогреть машину. Поехать сыграть спектакль (неудачный день, но дадут денег), побыть немножко клоуном (день с элементами разнообразия), ну или сразу на дом (удачный день, но денег дадут потом). По пути посмотреть, кто у нас сегодня. Обговорить быстро программу, с которой мы пойдем. Каждый выход- примерно полчаса игр, подходящих по возрасту и состоянию ребенка. Если мы уже были в гостях у этой семьи- программа меняется. Дедушка звонит и предупреждает о нашем скором визите. Дальше нужно припарковаться, найти в машине нужный подарок. С посохом, огромным пакетом, сумкой с обувью подняться в дом, воюя с домофоном и отбиваясь от «ой, Дед Мороз, а чего так рано!» (от бабушек)  и «А мне будут подарки?» (чаще всего от мужчин среднего возраста). Забыть номер квартиры и этаж. Вспомнить номер квартиры и снова забыть. В третий раз спросить друг у друга какой этаж. Поржать. Найти место для переодевания. Переодеться или только переобуться. Надеть кокошник, который приходится снимать каждый раз- с ним я не могу влезть за руль, царапает потолок. Собрать мешок (подарок от хосписа, игра, в которую мы будем играть- хит прошлого сезона, например- снежный боулинг, папка с актом, в котором родители должны подписаться и оставить свой отзыв, и ручка, которая все время теряется, куда ее ни прикрепи), распаковать посох и проверить, что он включается.
Дойти до квартиры, позвонить…и начать творить волшебство.

После последнего выхода за день Дедушка Мороз переодевается в серьезного человека и едет решать серьезные дела директора серьезного театра. Я или надеваю нос и еду решать несерьезные клоунские дела. Обычно единорогом. Чтобы как-то оправдать блестки. Ну или становлюсь СнеДурочкой. Тут я, например, играю бананами на пианино. Потому что могу.

А тут- в подаренных мне в онкоцентре розовых очках. Теперь можно смотреть на мир в новом цвете (и проигрывать Никите в Барабашку. Блин. Потому что не различить цвета правильно!)

Еще я могу нос не надеть- и тогда дела могут быть тоже весьма скучными и бумажными, хотя и клоунскими.
Потом нужно написать отчеты о прошедшем выходе, распечатать маршруты на завтра и… придумать себе кучу дел, хотя очень хочется спать. Но чем раньше ляжешь спать- тем раньше проснешься, и все опять повторится.

Самое удивительное, что потом я буду скучать по этому времени волшебства с вязким привкусом тягучей усталости. Но это будет потом. И ровно до следующего первого декабря. Когда все начнется сначала.

_______________________________
Ну и традиционное

Почитать о том, кто такая Кнопка, можно тут:
Здравствуйте, меня зовут Кнопка, и я больничный клоун
Или вообще, целую серию Будни больничного клоуна

Если вы хотите связаться со мной, чтобы узнать что-то еще - я anchelanchel ВК (пожалуйста, если вы хотите добавиться в друзья- пишите, что вы с Пикабу), anchel_che в нельзяграмме и телеге (там же я веду небольшой канал для уютных посиделок с красным носом - knopkaBBK) и больничный клоун из Клоунадо- у нас есть одноименные сайт (Клоунадо.рф) и группа ВК ,а теперь еще и ТЛГ-канал (не хухры мы мухры) - t.me/clownaid

Давайте делать этот мир добрее.
______________________________________
И пусть тоже станет доброй традицией.
Спасибо всем детям- за то, что делают нас мудрее. Очень хочется, чтобы однажды наша работа перестала быть нужной.
Спасибо всем врачам- которые лечат тех самых детей, которые делают нас мудрее.
А также медсестрам, нянечкам и всем-всем-всем кто делает легче пребывание в больницах детей, которые делают нас мудрее.
Спасибо пикабушникам, которые помнят о врачах, медсестрах, нянечках и всех-всех-всех, которые лечат и делают легче пребывание в больницах детей, которые делают нас мудрее.

2. Ровно 5 лет назад мы, с мужем, приняли решение полностью отказаться от алкоголя. Как говорит моя подружаня: "Самые ярые ЗОЖники - это бывшие алкоголики". Эта история абсолютно про меня. Когда мне сказали про диагноз, да, было больно и страшно. Но не особо удивительно, потому что меры в алкоголе я не знала, курила 11 лет по пачке сигарет ежедневно+ кальяны, вейпы и т.д. Спорта в жизни не было, а вот любовь к сладкому, жирному и всему очень вредному - было.

Да, кому-то это покажется дикостью, но, для меня, болезнь - это хороший пинок под зад. Когда её нашли я уже курить и пить бросила, но всё ещё не слушала тело. Забивала на отдых, была в хроническом стрессе.

Эта ситуация подсветила, что моё тело может забрать болезнь и чтобы оно дальше служило мне, нужно приложить усилия. Понятно, что я только в начале своего пути, но уже вижу, как меняется отношение к еде, спорту, здоровью.

Желаю всем заботиться о ментальном и физическом здоровье без таких пинков под зад, которые выпали на мою участь🙈

В этот раз принимали меня на кафедре университета. Приехала я за полчаса. Пока сидела и ждала до назначенного времени- успела почитать книжку. За 5 минут стучусь в дверь, дергаю ручку- а там закрыто. Думаю, ну скоро доктор подойдёт. Через 10 минут после начала приёма пишу, что я уже на месте и сижу у двери. На что мне отвечают, что пробки и опоздают. (и не важно, что я сама ехала на автобусе и никаких пробок не заметила). Прошло еще 20 минут, подошла еще одна девушка, у которой было назначено через полчаса после меня. Сидим вместе ждём. В 50 минут я начинаю нервничать и вспоминаю прошлый платный приём. Решаю, что если через 10 минут врач не приедет, то я скажу, что ничего мне уже не нужно и уйду. Самое интересное, что через 2 минуты мне приходит сообщение: "Я рядом, буду через 5 минут". Ну время позволяет ещё, думаю, что подожду :). Прибегает "гуру" и мы заходим в кабинет. Если честно, если бы я не знала все заслуги этого человека, то подумала, что это какой-то младший сотрудник, который много раз оставался на второй год и поэтому сейчас в возрасте😀 Например, с чего-то решил, что опухоль у меня уже 7 лет, даже я не знаю, сколько она со мной. Да и вообще он был какой-то рассеянный и немного "не от мира сего" (Подруга ходит в Бурденко к другому "гуру" и говорит, что он примерно такой же😀).

Пропустим подробности и расскажу, что меня возмутило: Он говорил, что ну да, принимаем химию, таким образом, что в этом нет ничего такого (да правда что), а ещё он сказал, что на снимке ПЭТ КТ есть подозрение на новую опухоль(!!!), да может это и некроз от лучей, а если опухоль-вы приходите, мы вам операцию сделаем. Так спокойно, как будто ноготь подпилим, а не то что больше года я лечилась зря. Причем даже не зная какой я человек и не думая о том, как отреагирую на эту новость (мужа со мной не было). Просто после приёма мне нужно было в банк и я проходила мимо моста, где стоит крейсер Аврора. А вдруг я бы отчаялась и сиганула с этого моста в Неву? Ну а что? Лечимся, терпим блевотную больничную еду и неадекватных соседок, а тут новая опухоль и давайте всё по новой. И стоит ли тогда опять через это всё проходить?

Ну если я это пишу, то с моста не сиганула, но сидела возле воды, рыдала и ела сэндвич из Пятёрочки. В конце "Гуру" хотел, чтобы я скинула ему свои снимки, но я решила, что больше к нему ни ногой! Ну если вдруг всё-таки потребуется лазер, то приду, а без этого - уж простите. Больше никаких платных "гуру". Причем из всех врачей, которых я встречала на своём пути, самым адекватным был нейрохирург, который принимает меня по полису ОМС. Дай Бог ему здоровья крепкого! Как сейчас помню, ему не понравилось, что он увидел на МРТ после лучевой (я заметила, как он быстро нахмурил брови, но мне только было сказано: "как и планировалось, будем дальше лечиться химией"), может быть это связано с тем, что мы +- ровесники, но он очень мне нравится, как врач!

В общем, этот "гуру" ответил на все мои вопросы. Потому что сомнений в его компетенции у меня не было, я знаю, что он и оперирует, преподаёт, выступает на различных конференциях, пишет публикации в международных журналах. Просто как человек он мне не понравился. Мы с подругой обсуждали этот момент, она успокоила меня тем, что если бы была опухоль, то её описали в заключении ПЭТ, а там про неё ни слова. Но и если она есть, значит так надо и я смогу вынести и это испытание.

Но для себя я решила, что к платным врачам больше не пойду! Потому что ответы на свои вопросы я получила и без их помощи сами вылечимся!

4. Тебе постоянно встречаются люди, которые не знают название своего диагноза или не знают, чем им лечат. Ну опухоль и опухоль, капельница и капельница. (Когда мне только сделали операцию с памятью и сознанием было все не так славно. И, когда у нас спрашивали про диагноз я говорила: "Олиго", а муж заканчивал:"дендроглиома", потому что такое сложное название я запомнить тогда не могла.

5. После лечения у меня начали очень сильно мёрзнуть ноги. Я не могу заснуть без носков. Даже, когда на улице +29 (в Питере и такое бывает, да) я говорю о том, что мне очень жарко, но сама хожу в хлопковых носках :)

6. Что больше года не буду расчесывать волосы на голове. Я думаю, что многие знают о том, что от химии волосы выпадают, но в нейроонкологии совсем не так. Потому что перед операцией тебя бреют налысо. Во время лучевой волосы выпадают (не у всех) и у некоторых во время приёма химии (тут мне повезло, надеюсь, что через год у меня уже будут волосы по плечи, но это не точно).

7. В твоём доме есть лекарства практически от всего. (у нас в тумбочке теперь есть целый ящик для лекарств, не считая тех, что я принимаю каждый день (они лежат в отдельном органайзере и плюс ещё бутылочки, которые не помещаются в этот ящик из-за своей высоты. (Стоматит, диарея, запор, кашель, ОРВИ, противовирусные, слабительные, от аллергии, успокоительные, для желудка/сердца/печени, от болей в горле/герпеса/судорог).

8. Химия не убивает паразитов. Я раньше думала, что если травят меня, то и паразитов из-за этого у меня нет. Но оказалось, что они прекрасно и к таким ядам адаптируются :)

9. К какому врачу ты не пришёл (по ОМС или платному), то сначала нужно сказать об онкологии и на каком этапе лечения сейчас находишься.

10. Приходится делать уколы обезболивающего у стоматолога без адреналина, потому что иначе, может случиться приступ эпилепсии.

11. Что из-за операции и лечения у тебя может появиться эта самая эпилепсия. (Эпилептолог сказал мне, что мы не можем спрогнозировать на время она или на всю жизнь, но каждые полгода/год будем проверять её наличие).

Всех с праздником Святой Троицы!

Пациент с поздним диагнозом рака лёгких скончался за месяц после его обнаружения.

Трагическая история, которая ранее активно обсуждалась в социальных сетях, завершилась летальным исходом. Мужчина, у которого симптомы сначала диагностировали как бронхит, но затем обнаружили онкологическое заболевание на последней стадии, скончался спустя месяц.

Согласно информации из сети, драгоценное время для эффективного лечения было упущено на этапе первичной диагностики. Когда же истинная причина недомогания была установлена, состояние оказалось крайне тяжелым.

В попытке спасти жизнь пациент самостоятельно организовал и оплатил экстренную поездку на лечение в Индию, однако врачи сообщили что лечение бесполезно и лучше не тратить деньги, побыв остаток времени с семьёй.

История вновь поднимает острые вопросы о важности своевременной и точной диагностики, особенно в случаях со смазанной симптоматикой, которая может маскировать тяжелые заболевания.

Врачи-онкологи напоминают, что кашель, продолжающийся более трёх недель, необъяснимая потеря веса, постоянная слабость и (необязательно) субфебрильная температура являются основаниями для углубленного обследования.