ТС как написала про запах сразу в мозгу он загорелся. Точно подмечено сладковатый, даже мерзко сладковатый. Я работаю на скорой и много видел дцпешников разного возраста и степени тяжести. Пахнет именно сладким, вперемешку с запахом грязного тела. Вообще в каждой квартире свой запах и зайдя в квартиру, по запаху понимаю, что там есть лежачий больной. Был уже в тысячах квартир и домов. Запах о многом говорит. Вспомнил вызов.

Утро. Женщина 35 лет. ДЦП. Уровень развития как ребёнок 1-2 лет. Очень большая редкость что дожила до 35. Просто лежит и мычит. Реагирует на обращенную речь легким поворотом глаз и головы. Просто нереальный сколиоз, может только лежать на боку, весит килограмм 25 при росте метра полтора. Зубы наружу, конечности деформированы. Порок сердца врождённый. И все 35 лет ее тащит мать и брат. Брат есть старший(здоровый). Больше информации про семью нет. Я боюсь представить что они за 35 лет жизни натерпелись с таким ребёнком. На маму тяжело смотреть. Выглядит как дряхлая старуха. Грубое сравнение, но точное. Вызвали скорую потому что дочь перестала глотать второй день и не знают что им делать. Это очень частая причина вызова скорой, люди не знают что им делать.
Ни еду ни воду нормально дать не могут. Приехали, посмотрели сахар, давление в норме. Видно что истощение присутствует. Сказали что нужно разбираться почему глотать не может. Для этого нужно в больницу ехать. Возможно зонд желудочный придётся устанавливать для кормления. Но отказались, сказали до вечера подождем. Если не получится накормить вызовут еще. Взяли отказ, уехали. Вечером вызвали.......смерть законстатировать. Заснула и не проснулась. И вот мать плачет, на брате лица нет. Отдаёшь им протокол установления смерти и думаешь. Жил ли этот ребёнок? Жила ли мать с ним на руках? И можно ли назвать это жизнью? Не мне судить, но я твердо могу сказать, что я за эвтаназию неизлечимо больных людей. Против те кто их никогда не видел и не знает как жить с тяжело больным родственником. Они для противников эвтаназии где то там, в других семьях. Далеко. Нужно в хосписы отправлять тех кто кричит против эвтаназии. И чаще про неизлечимо-больных говорить, а то их не замечают в обществе.

Пишу истории из "Дома ребенка специализированного " для детей с особенностями развития от 0 до 4 лет. Подчёркиваю ,что это были 2000-е .
Тогда все было намного проще.

Девочка с тяжёлой формой ДЦП попала к нам в 3.5 года.
Она была удочерена сразу после рождения. Приемные родители и врачи не сразу поняли ,что заболевание действительно тяжёлое.
Сначала думали, что все проблемы можно решить, главное не жалеть времени и денег. Но становилось только хуже, никакой надежды на прогресс.

Других детей у них не было.
Полностью вымотанные они сдались через пару лет. Это было тяжёлое взвешенное решение.

Вернули девочку в детский дом.
Малышка была действительно тяжёлой.
Скрученные суставы, мышцы все время в сильнейшем тонусе, маленькая голова и выпирающие зубы, слюни текли нескончаемым потоком, интеллект не сохранен.
Ещё от нее исходил ужасный, тяжёлый запах , сладковатый и густой. Это не был запах немытого тела. Ребенка каждый день обтирали влажными губками и специальными салфетками, памперс менялся постоянно. Раз в несколько дней расслабляющая ванна с массажем.

Это был такой личный запах кожи и волос.
Воспитательницы и нянечки морщились , конечно. Но человек ко всему привыкает. Потом на это мы уже не обращали внимание.
Педиатр говорила, что при определенных заболеваниях такой запах закономерен и ничего с ним не сделаешь.

Для девочки заказали специальный вертикализатор, чтобы можно было привязать ремнями и немного вытянуть.
И чтоб можно было поставить на занятиях и утренниках рядом с другими детьми.

И вот в один непрекрасный день нам говорят, что на днях приедут журналисты и им надо снять репортаж про нашу домребенковскую жизнь.

Мы люди подневольные надо так надо.
Немного принарядили детишек, а остальное делали как обычно. Режим надо соблюдать неукоснительно, а то дети нервничают.

В этот день в группу заходит толпа чиновников и журналистов .Наша начмед рассказывает о наших буднях и проблемах.

Молоденькая журналистка оказывается как раз рядом с нашей девочкой с ДЦП, которая привязана ремнями в вертикализаторе.

Нянечка кормит малышку пробитой в блендере едой. Крепко держит за нижнюю челюсть и пытается не дать ей сомкнуться , ловко закидывает пюре прямо в горло.
Девочка мычит, бесконечно дёргается, кашляет едой. Мы то знаем, что по - другому вообще никак.
Еще этот тошнотворный запах исходящий от больного ребенка.

Журналистка зажимает рот и с рвотными позывами выбегает в коридор.

Бывает с непривычки...

Журналисты , чиновники быстренько уходят в кабинет главврача , а мы выдохнули и забыли.

Но не тут - то было.
Через пару недель вышла разгромная статья в местной газете про наш Дом пыток и неделями немытого, замученного, привязанного ремнями ребенка.

Что тут началось, мама дорогая !
У нас побывали все: Роспотребнадзор, пожарные ,санэпидемстанция, прокуратура, общественники , ещё журналисты, ещё чиновники.

На два месяца наша жизнь превратилась в ад.

Девочку из привычной среды поместили в больницу на обследование на предмет применения пыток.
Ничего, конечно, не нашли.

Но персонал, на всякий случай, лишили премий и сделали выговор.
Мы были в шоке (ахуе).

Вот такие пироги с котятами.

После этого я, кстати, уволилась от греха подальше.

P.S. Потом, как я знаю, у этих приемных родителей были проблемы с последующим усыновлением другого ребенка.
Раз они отказались один раз, то сказали ,что ребенок вам больше не положен.
Но они через суд доказали , что сделали все что могли и это не их вина...