Добрый вечер, Пикабу! Многие считают невообразимо страшной болезнь под названием "Спинальная мышечная атрофия" (СМА). А у меня СМА с детства, и я отвечаю на любые (в том числе - нескромные и провокационные) вопросы про нее. Пикабушник @ArmastusYa задал вопрос:
Вам обидно, что такое произошло именно с вами?
Честно говоря, никогда не думал о своей болезни в таком ключе. Обидно было, когда девушки в школе у одноклассников на коленях сидели, а у меня - нет (из-за моей болезни, как я думал). Обидно было осознавать, что одноклассники и одногруппники не особо склонны меня куда-то приглашать с собой (из-за моей болезни, как я думал). А вот про саму болезнь в категориях "ну, почему именно я?" думать не приходилось.
Я же просто рос с ней. Для меня спинальная мышечная атрофия (СМА) - это просто часть жизни. Кто-то рождается с муковисцидозом, кто-то - с ДЦП, кто-то - в трущобах Мумбаи, кто-то - в особняке во Флориде с видом на океан. У некоторых из этих людей качество жизни сильно выше, чем у окружающих меня здоровых и активных сограждан. А у некоторых - сильно ниже, чем у меня, несмотря на то, что они здоровы и активны. А я вот - в Челябинске и со СМА. Интересно, многие ли горожане вокруг меня страдают от вопроса: "Ну, почему я родился в Челябинске?")))
В каком-то смысле мне даже легче, чем людям, которые получили инвалидность в результате травмы или ранения. Иногда я представляю себя на месте тех, кто был здоров, жил жизнью с большим числом возможностей и меньшим числом ограничений, и вдруг травмировался настолько, что восстановиться до минимального привычного уровня уже не получилось. Вот им, действительно, тяжело!
Но - интересная вещь! - когда я представляю себя в аналогичной ситуации (например, сломал шею, и больше не могу даже пальцем пошевелить), меня это не так уж сильно пугает. Я знаю, как из этой ситуации выбираться! Каким образом восстанавливать психологическое состояние, а затем - активность. Полагаю, у моей болезни есть очень неожиданный бонус: я знаю, как решать любые проблемы. Даже сложные. Даже те, которые многим окружающим людям (возможно даже - большинству) покажутся нерешаемыми. И, вы не поверите, это настолько существенный бонус, что я нередко оказываюсь в ситуации, когда человек, рассказывает мне о проблеме, я показываю решение, а он бессилен воплотить его в жизнь! У него есть руки, ноги, голова, но внутри нет чего-то такого, что позволяет взять и сделать. И поэтому многие здоровые люди вокруг живут сильно хуже меня.
Нет, у меня тоже жизнь не какая-то выдающаяся. Какие-то проблемы я решаю в большей степени, какие-то - в меньшей. Но передо мной НЕТ НЕРЕШАЕМЫХ проблем. А окружающие очень часто умудряются упереться лбом в стандартную средней паршивости ситуацию, и ничего не могут с ней сделать. Взрослые здоровые мужчины и женщины начинают всячески прятать и маскировать проблему вместо того, чтобы решать ее! Для меня стало большим открытием то, что здоровый человек не в состоянии думать и действовать, как я, когда сталкивается с чем-то, на первый взгляд, непреодолимым.
Иногда я задаюсь вопросом: хотел бы я прожить жизнь здорового мужчины, а не вот это вот все со СМА? Раньше я на этот вопрос всегда отвечал, что хотел бы. И что лучше все же детям со СМА не рождаться. Но сейчас с каждым прожитым годом я все больше убеждаюсь в обратном.
Спасибо, что дочитали этот пост до конца! Чем больше людей имеют адекватное представление о пациентах со СМА, тем легче нам жить друг с другом в одном обществе. Если хотите, можете задать свой вопрос в комментариях. Причем любой. Аморальный, болезненный, нескромный. Вы не обидите меня. Я сознательно снимаю любые ограничения, чтобы мы могли поговорить начистоту. И конкретно о СМА, и о жизни человека с инвалидностью - в целом.
