Продолжаем знакомиться с книгой Сьюзан О‘Салливан.
Все части выложены в серии.

Аутизм

С аутизмом другая проблема. Это бывает тяжёлое расстройство, наблюдаемое с раннего детства. А может быть и особенностями психики, обнаруживаемыми лишь во взрослом возрасте, причём диагностируемые с помощью субъективных факторов. И таких случаев становится всё больше. Эти люди описывают себя «аутистичными персонами» и считают аутизм неотъемлемой частью своей личности.

Поставить диагноз аутизма не так просто. На него нет анализа крови или сканирования. Диагноз полностью зависит от того, что в обществе считается нормальным поведением и совершенно не имеет объективных клинических признаков.  Руководство по диагностике призвано помочь специалисту. Там указаны два главных критерия: проблемы в общении и ограничения в интересах и поведении. Когда-то давно аутистичных детей часто считали здоровыми, считая их попросту глупыми или странными. Сегодня ситуация изменилась, и вопрос в том, зашла ли коррекция слишком далеко или наоборот, всё ещё недостаточно. Автор считает, что мы ближе к первому случаю, чем ко второму. Если полсотни лет назад это расстройство наблюдалось в 4 случаях на 10 тысяч, то сегодня в мире в среднем имеем один к ста, а калифорнийские дети – 1 к 22. Когда-то на четырёх аутистов была одна аутистка. Сегодня пропорция приближается к 2:1. При всём при этом, находятся специалисты, которые утверждают, что этого всё ещё мало, особенно среди женщин.

Картину затрудняет то, что существует так называемая теория маскирования, согласно которой аутист может выдавать себя за обычного человека, наработав набор масок для общения. Но если мы поверим в это, то вынуждены предполагать аутизм даже тогда, когда он незаметен со стороны. Вопрос: стоит ли помогать таким людям? Мы имеем гипердиагностику тогда, когда всё больше людей получает диагноз без того, чтобы состояние здоровья населения улучшилось. Несмотря на все старания, всё больше детей бросают школу в западных странах. Проблемы с психическим здоровьем растут у всех возрастных категорий.

Особенно подозрительны случаи, когда аутизм диагностируется уже в зрелом возрасте. Один из собеседников автора не считает свой аутизм инвалидностью, но в то же время использовал его для получения медицинской пенсии. Ну а что тут комментировать, если даже английское аутистическое общество пишет теперь «состояние» вместо «расстройство» на своём сайте? Автор спросила у него, допускает ли он, что некоторые аутисты намного серьёзнее затронуты, чем они, на что получила в ответ:

Кто сказал, что эти люди имеют нарушения обучаемости? Вы? Аутистов постоянно недооценивают. Если кто-то просто не говорит, это не значит, что он не умный... Аутисты не хотят, чтобы их исправляли. Нейротипические любят считать, что аутисты проблема, но наша реальная проблема – это вписаться в ваш мир.

Многие думают, что аутистов развелось столько, что в наше время легко получить диагноз. Но это не так. Тут одним специалистом не обойдёшься. Тем не менее, субъективная природа симптомов делает это возможным даже при минимально типичном поведении в процессе оценки. А когда для многих диагноз является единственным способом получить дополнительную поддержку, в том числе финансовую, это кое-что объясняет. Однако есть и родители, которые не хотят стигматизации своих детей и отказываются от оценки на аутизм даже под давлением. Но остальные могут повестись на романтический образ этого расстройства, который можно получить, читая газеты и журналы и смотря телевизор. Здесь мы смыкаемся с постковидным синдромом, при котором повестка тоже формируется социальным давлением.

Несмотря на отрицание со стороны многих членов аутистического сообщества, тяжёлые случаи аутизма существуют. И эти люди вынуждены теперь стоять в одной очереди с теми, кто не считают себя больными, а всего лишь нейродивергентами. С теми, кто верят, что только аутисты могут говорить сами за себя, что только их нужно слушать и что не нужно их лечить.

В конце главы Сьюзан рассказывает о матери, пришедшей на приём вместе со своим двадцатилетним сыном, IQ у которого не дотягивает и до полусотни. Она говорит, что подобная публика не рассматривает его больше частью своего спектра. После очередной попытки успокоить сына в общественном транспорте она обернулась к пассажирам и сказала:

Вот на что похож аутизм, а не на то, что вы видели вчера вечером по телевизору.

Люди избегали ей смотреть в глаза.

Раковый ген

Посредством генетического теста можно определить не только болезнь Гентингтона, но и, например, склонность к определённым видам рака, например, к раку молочной железы. Однако позитивный результат не означает неотвратимости заболевания. Это всего-навсего фактор риска. Несмотря на это, находится достаточно людей, которые принимают превентивные решения хирургического плана, удаляют себе грудь и яичники. И чувствуют себя счастливыми, несмотря на это.

Одно дело риск, другое – реальные раковые клетки. Скрининг на рак призван определить болезнь ещё до появления симптомов. Предполагается, что это в любом случае позитивная мера, спасающая жизни. Однако реальность, создаваемая разными программами, часто создаёт другое впечатление. Программы скрининга на рак необязательно снижают смертность, будь то от рака или по каким-либо причинам.

Здесь надо в первую очередь понять, что не все раковые клетки разрастаются до такой степени, чтобы вызывать болезнь или смерть. Часто находится лишь небольшая коллекция анормальных клеток. Кроме этого, наука до сих пор не научилась отличать медленнорастущий рак от такого, который может причинить вред здоровью. Программы ранней диагностики лишь предполагают, что все виды рака злокачественны и представляют угрозу жизни, а значит их нужно агрессивно лечить сразу после обнаружения.

Иллюстрируется это положение вещей ситуацией с раком простаты. Риск получить его имеет 13% мужского населения. После вскрытия его находят у 70% стариков на седьмом десятке лет, умерших по каким-либо другим причинам. Можно взять и вырезать простату сразу после скрининга, не вопрос. Но, помимо того, что это серьёзная операция, стоит иметь в виду, например, что это приводит к эректильной дисфункции у каждого третьего пациента. Или возьмём рак щитовидной железы. После введения УЗИ в Соединённых Штатах лечить стали вчетверо больше, но на смертности это не отразилось. Может, зря лечили? Грудь, простата, меланома – все эти программы ранней диагностики не снижают частоту заболевания поздними стадиями рака или смертность.

Гипердиагностика? Возможно, но с этим случаем особо трудно иметь дело. Почему не падает смертность? Очевидно. Потому что, в то время, как кого-то спасли от рака, кто-то получил ненужное и вредное лечение. Химия и радиотерапия достаточно серьёзно отражаются на нашем здоровье, не говоря уже об оперативном вмешательстве. Одну жизнь спасаем, другую теряем.

Так что автор советует осмотрительно относиться к тому же генетическому тестированию. Тестирование женщин на рак без известных случаев в семье может привести к тому, что многим предложат радикальную хирургию, которая по факту не будет обязательной. Генетический код не даёт абсолютного прогноза на будущее. Это следует иметь в виду тем, кто решится на дешёвый тест в обход врача. Многочисленные исследования показали, что из тех, у кого обнаружили даже полигенный риск заболевания, всего 10-15% заболевают на самом деле. Да и тесты часто бывают не самого стабильного качества, что подтверждают случаи с близнецами. Что интересно: большинство из тех, кто получил комплексную оценку риска в результате тестирования, не собираются изменять своё поведение. Кто-то скажет, что не надо людям запрещать исследовать свою наследственность. Но результаты этих тестов настолько сложны, что без специалиста тут не разберёшься, а специалист немалых денег стоит, так что на нём часто экономят.

В наше время всё больше людей умирает от рака, и всё больше находят его у молодёжи. Это настоящий, вредный рак, побороть которого – задача общества. Да, мы стали более эффективно лечить его. Но что ещё предстоит сделать – это научиться надёжно отличать прогрессирующие клетки от остальных, узнать факторы, влияющие на прогресс позитивно и негативно. Пока этого не произойдёт, кого-то будут по-прежнему пичкать ненужными ядами.