Все о медицине

19.08. Ездила к эндокринологу в СПб, в областную клиническую. Врач удивилась, что в Тихвине мне не предложили лечение и выписала сама терапию митотаном. Спросила, готова ли я лечь в больницу 15 сентября. Про митотан я уже начиталась в интернетах. Это инсектицид (яд от насекомых), который угнетает работу надпочечника. Митотан предупреждает перерождение в опухоль здорового органа. Это обнаружили в 1948 году, когда выяснили, что у здоровых собак он вызывает атрофию надпочечников. Но при этом сам не сахар, это все равно что обдолбаться дихлофосом. Кто его пьет, отмечают головокружение, падение АД, тошноту, рвоту и прочие прелести. В общем, чувствуешь себя как таракан после «Машеньки». При этом концентрация митотана в крови должна достигнуть терапевтической, иначе он не работает, но не все пациенты переносят такую дозу. Поэтому принимать его рекомендовано под контролем, хотя бы в начале пути. Я согласилась. Врач сказала, что, если мне раньше предложат лечение в НМИЦ Петрова, соглашаться на их вариант и сообщить в ординаторскую, что я буду лечиться не на Луначарского. И она тоже при чтении заключения по КТ предположила, что на снимке не метастаз.

Я спросила, возможно ли получить направление по ОМС в Петрова. Она сказала, что Петрова это будут самостоятельно решать через квоты.

По поводу повышения АД врач предложила вести замеры дважды в день и пересдать анализ на калий и натрий до госпитализации, потом проконсультироваться у местного эндокринолога.

Боль в боку сохраняется, отдает в ребра и спину. Может, там пузырь с жидкостью на месте удаленного надпочечника надулся и давит? Или это последствие лежания на правом боку 5 минут на прошлой неделе? ХЗ. Может, записаться в Доктор к онкологу и сразу сделать УЗИ, а то к нашему хз сколько ждать.

20.08 муж привез 7 лещей с Волхова. Чистила до 9 вечера. 21.08. жарила. Очень вкусная рыбка, свежайшая.

22.08. Была у нашего онколога. В нашей поликлинике два онколога: к одному всегда очередь, ко второму талоны есть. Пошла ко второму. Он почитал направление и спросил, а какая дозировка, сколько таблеток нужно и на какой срок. Я не знаю, я думала, это как раз онколог должен знать. Он куда-то позвонил и всё выяснил. Выдал направление, с которым я пошла в стол льготных рецептов, оттуда к заведующей, оттуда в льготную аптеку. Я полтора часа провела в хождениях по кабинетам, и в аптеке увидела очередь из человек 30. Это меня подорвало. Уехала на работу. Приеду за лекарством ближе к концу дня завтра или мужа попрошу. Еще главное, чтобы лекарство было. А то вдруг нам в наши жопеня не возят.

Внутренняя баба успокоилась временно. Психовать начнет, если лекарства не окажется. А так даже сон наладился и нет ощущения, что внутри кто-то орет постоянно.

Тусуюсь в группе людей с АКР в телеграмме. Истории пипец. Люди бьются за получение лекарств, в некоторых регионах их тупо не закупают для больных, а покупка очень дорого обходится. Коробка лекарства на 9 дней стоит 65 тысяч рублей. В свободной продаже митотана нет, только через льготные аптеки. Некоторым поздно поставили диагноз – неправильно трактовали результаты КТ, УЗИ. У одного участника группы метастазы уже в головном мозгу, он недавно был на лучевой терапии по этому поводу. У другого так долго устанавливали вид опухоли, что она дала метастазы в позвоночник и он сломался. Но никто не унывает. Недавно одна девушка выложила видео с танцами на фоне индеек в вольерах. Делились на днях фотографиями результатов грибной охоты, рыбалки. Выкладывают рецепты. Пишут друг другу слова поддержки. Советуют, как начать питаться при химии, когда от любой еды воротит. Оказывается, есть специальное питание для онкобольных. А еще многим заходит красная икра – по чуть-чуть, по икринке, но организм принимает.

Очень дорого болеть раком. Лекарства дорогие, так еще и икру придется полюбить

26.08.2024. Вторая попытка получить лекарство. Сорвалась с завода в середине дня, приехала на такси в льготную аптеку. Очереди не было. Лекарства тоже не было. Аптекарь поставила меня в лист ожидания, в четверг должны привезти митотан. Только он, по ее словам, будет в другой расфасовке и надо будет менять рецепт. А 30.08.2024 аптека не будет работать, ибо ревизия. У аптеки самые неудобные часы работы: с 9 до 16 и только в будни. И иногда в будни проходит ревизия. Зато лекарство бесплатно. Главное получить его до госпитализации.

Боль в боку не проходит, усиливается, если поднять руку и иногда проскакивает слева. Завтра пойду к онкологу, попрошу отправить меня хотя бы на УЗИ. ХЗ что там творится в боку.

А еще месячные уже на 11 дней опаздывают. Может, я уже старушка, а может, муж меня засеял. Если засеял, надо будет решать вопрос с ненужной беременностью. Ребенок все равно химию не перенесет. И я не перенесу ребенка. Пойду сегодня за тестом на беременность.

Звонила в Петрова. Пока не готов результат пересмотра – ни КТ, ни патматериал. Предложили позвонить в конце недели.

Вчера муж уговорил меня ехать на целебный источник за 100 км от города. Я сказала, что в силу воды не верю)) но за компанию поеду. Не, ну если есть целебные источники, зачем вся медицина? Всем по ложке воды и закрыли тему. Съездили, умылась, для родителей бутылку воды набрала.

27/08/2024

Ходила к онкологу. Талонов к эндокринологу нет, поставили в лист ожидания. Пожаловалась на боль – помял живот со всех сторон, ничего не обнаружил. Сказал, УЗИ не надо, так как КТ 1 августа делали, смысла в УЗИ нет. А печень не может болеть даже при наличии очага 2,5 см, она болит, когда становится огромная.

Позвонила в страховую – отказали в оплате приема у эндокринолога, потому что онкобольных по этой программе не обслуживают. Позвонила в Доктор – записи к эндокринологу еще нет, позвонить в конце недели.

Сделала тест на беременность – по нулям. Просто мои месячные меня покинули. В этом году два месяца обошлось без них. Я трансформируюсь в бабульку.

28.08.2024 Позвонили из НМИЦ Петрова, готовы результаты пересмотра КТ и гистологии. Надо доплатить 10 тысяч за анализ на 3 гена. Записалась к химиотерапевту на 7 сентября (химиотерапевт работает только по субботам и 31 августа не работает). Очкую, что не успею решить вопрос с лечением в Петрова до госпитализации в областную.

Морально готовлюсь блевать, дристать и ссаться на химии. Главное, чтобы помогло. Надо купить урологические прокладки и мазь для жопы.

29.08.24 Вторая попытка получить митотан. Простояла час в очереди, чтобы узнать – митотан не привезли. Третья попытка будет в следующий четверг.

Доплатила онлайн в Петрова за результаты. Надо будет попробовать в следующую поездку пробить оплату по ДМС, чтобы мне вернули 20 тыр.

Отличия от заключений, которые делала лаборатория в Кузьмолово и врач КТ в моем городе, есть. Опухолевый индекс ниже: 17 против 32. Это, конечно, не 10, риск рецидива все равно те же 80%. И очаг в 7 сегменте печени на КТ не метастаз, а состояние после резекции 8 сегмента. Еще нашли чувствительность опухоли к гену SF-1 и инфаркт передней поверхности правой почки. Это все, остальное совпадает – и тип опухоли, и отсутствие признаков опухолевого роста, лимфоузлы чистые.

От соратников по болезни узнала, что митотан принимают не курсами, а в течение всего назначенного срока ежедневно. Одна женщина пила его 5 лет подряд, три года уже не пьет. В дополнение к нему кортеф (он же гидрокортизон) ежедневно. Живой надпочечник от такого лечения отключается. Пиндец.

Я уже попривыкла к повышенному давлению. Первое время было тяжко, будто нижняя половина тела самостоятельно двигается, отстает от команд сверху. Сейчас 140/98 не замечаю.

Родители подозревают, что я им не рассказываю всей правды. Если все пойдет хорошо, зачем и рассказывать. Буду лечиться, при необходимости оперироваться.

Сейчас чувствую себя хорошо. Вполне бодра, боли справа почти исчезли. Единственное, что заметила – будто отупела. Вся аналитика на работе через не могу, прокрастинация во всю красоту. Все мысли бегали два месяца вокруг того факта, что у меня рак, и рак 4 стадии, и я могу помереть в течение года, пиздец, что делать. Мысли о работе в этот бег вообще не вписывались. Приходится делать план рабочего дня, убирать телефон подальше с глаз и работать по плану. Сейчас подавленное состояние исчезло, но мозг включаться не торопится. Мозг все время спрашивает – а что будет на химии? Правда, что будто пьяная и сонная? Как я буду работать в таком состоянии? Эмоционально я перегорела, сейчас что бы не происходило, я равнодушна. Пипец, пипец.

Они еще и имеют разновидности, например, Акку чек актив и селект, Сателлит экспресс и плюс, и так далее.

При этом получить полоски под эту разновидность — не всегда возможно, их просто кто-то щедрый не подарил для выдачи.

А самим накупить стопяцот этих видов и разновидностей — невозможно.

Проще самим за деньги брать уже один вид глюкометра и полосок, чем, получив однажды бесплатное и случайное — впоследствии уже месяцами, годами или никогда — не дождаться их льготной выдачи.

А как вообще по регионам с этим?

Позавчера, как раз, позвонила в Министерство для мамы. Сейчас ее пригласили в поликлинику, посмотрим — что дали там.

UPD Маме выписали рецепт на какой-то глюкометр Глюкокард (в первый раз вижу) и на 50 полосок.

Непонятно пока, будут ли завозить эти полоски льготно.

09.08.2024 побывала на консультации у онколога из НМИЦ им,.Петрова. Он предположил, что метастаз в 7 сегменте печени на самом деле киста, так как за месяц после операции метастазов таких размеров не бывает. Я тоже думаю, что навряд ли хирург, которая увидела сантиметровый очаг в 8 сегменте пропустила очаг 2,5 см в 7 сегменте. Он рекомендовал отдать диски и патматериал на пересмотр, потом проконсультироваться у химиотерапевта. Удовольствие недешевое, отдала 10 тысяч. В регистратуре предупредили, что, если пересматривать все пять антигенов, нужно будет доплатить еще около 10 тыр. Я пыталась получить все по ДМС (а Петрова входит в реестр клиник обслуживания СОГАЗа), но ни один оператор не взял трубку. Был уже вечер, нужно было успеть из СПб на электричку до моего города, и я решила оплатить наличкой, а потом решить вопрос с ДМС. Пока общалась с регистратурой, почитала заключение врача. Выяснила, что почки у меня безболезненные при постукивании. Давление врач записал с моих слов. До чего дошла медицина)) я все время приема сидела на стуле, а мои почки находились под слоем одежды и корсетом.

Старый анекдот: бабулька на приеме у терапевта. Он ей говорит: "откройте рот, высуньте язык. Закройте рот. " И сидит, пишет. Бабулька с восхищением:" До чего дошла медицина! Когда мне было 18, на приеме надо было раздеваться полностью. А сейчас достаточно показать язык! "

Пришло заключение от врача, которого рекомендовала невестка. Все, что там было написано, я уже читала в интернете. Заплатила ему 3000 рублей.

На выходных ходила с мужем в лес, за час набрали кучу лисичек. Когда чистили их, он посчитал: вышла 801 чистая лисичка)) большую часть я пожарила и потом потушила в сметане, а часть замариновала. Никогда до этого не мариновала грибы.

12.08.2024 позвонила в ЦОАП сама. Регистратор сказала, что меня записали к эндокринологу на 19.08.2024. Нужно ехать в областную клиническую больницу на Луначарского.

Я стала очень мнительная. Любая возникшая боль в любом месте тела теперь напрягает. Вот, колет в ребре. А вдруг это опухоль? А теперь тянет низ живота. Теперь тупая ноющая боль в подреберье. Вдруг я уже вся засеяна метастазами, и они теперь потихоньку прорастают в органы и кости?

Сплю плохо и мало. Невестка порекомендовала пить тенотен для успокоения. Я вчера увидела цену на него и решила подождать до зарплаты.

Подходит новый учебный год и холодный сезон. Надо освежить дочкину школьную одежду, купить канцелярию, а в ее комнате поменять батарею и разобраться с уплотнительными резинками на окне. Еще вызвать кондиционерщиков, чтобы они настроили кондиционер и из него не дуло зимой.

Собака уже носится по улице. Бритая наголо лапа хорошо обросла шерсткой. Кажется, совпало похолодание и улучшение ее владения прооперированной ногой. Даже по лестницам начала забираться. На днях забралась на любимую служебную лестницу. Она запомнила, что днем раньше на лестнице лежала забытая детишками плюшевая игрушка и взобралась, чтобы проверить, есть она там или нет. Игрушки уже не было.

Странное такое ощущение со вчерашнего вечера, будто ноги не вполне контачат с остальным организмом. Похоже, как при высокой температуре. Вечером ради интереса померяла давление, и опа – 144/100! Всю жизнь было или немного пониженным, или 120/80. Зато пульс упал до 80. Тут два варианта: работают таблетки с магнием, которые выписала кардиолог, и второй вариант – шарашит живой надпочечник. Три раза меряла за вечер, в итоге к 22 часам немного снизилось (135/90), а пульс упал до 68.

01.08.2024 Сегодня пойду на КТ. Момент истины. Не хочется узнать, что у меня метастазы повсюду.

Все время думаю, что сказать родителям. Говорить им правду или нет. Если говорить, это может подорвать их здоровье. Они будут все время думать о том, что происходит. Начитаются в интернете всех этих статистик.

Так что нет, скажу им, что у меня аденома надпочечника. Доброкачественная опухоль.

Сегодня пока шла на работу, подумала, что с 20 года через год ложусь на операционный стол. В 2020 гиперплазия с маточным кровотечением, выскабливание. В 2022 году то же самое в промежутке двух месяцев, при этом выяснилось, что я еще и потеряла беременность, о которой не знала, уже на стадии хориона. Сейчас 2024, лапаротомия с удалением органов. Я сваливаю по частям)) как в анекдоте про прокаженного, который сидел в камере с наркоманом. Нос отвалился – прокаженный его в окно выкинул, потом ухо, тоже выкинул. Наркоман в восхищении – «братан, я тащусь, как ты по частям сваливаешь!» Читала в группе по АКР, что у некоторых части легких удалены, туда чаще всего метастазы стреляют.

Узнала на работе, можно ли вместо неотгулянного отпуска взять деньгами. Зачем мне эти отпуска после почти трех месяцев больняков. Выяснилось, что не можно. Предусмотрено только брать отпуск частями или получить компенсацию при увольнении. Но есть и такой вариант: Согласно положениям ст. 141 ТК РФ заработная плата, не полученная ко дню смерти работника, выдается членам его семьи или лицу, находившемуся на иждивении умершего на день его смерти. Так что если я отъеду на зеленые луга, выплату получит моя дочь. Ну, и это неплохо.

02.08.2024 Давление утром 128/90, пульс 89. Похоже, высокое давление - это реакция на магний. Пульс вернулся к прежним показателям, но он мне не так мешает жить, как высокое давление. Вес 79,5. Аппетита почти нет. Иногда боли в подреберье и справа, и слева (возможно, это просто заживает после операции всё внутри). И мне пипец как жарко. Может, это следствие наступающей менопаузы, может, второй надпочечник шарашит. Сижу на работе перед вентилятором, и я вся горю просто. Когда хожу, подкруживает, по лестницам хожу крайне осторожно. Только загреметь вниз по ступенькам мне хватало для полного счастья.

Жду результат КТ. Психую. Внутри ору просто. Внешне как обычно)) Работа сама себя не сделает, отчеты, переговоры. Дома тоже не хочется все время киснуть и руки заламывать.

Надо дозвониться в Кузьмолово, узнать насчет стекол. Пошарилась по сайту НМИЦ им. Петрова, много интересного там. К примеру, можно вписаться в исследования со своей болячкой. Можно попасть на лечение по ОМС, если дадут направление из своей поликлинике. В общем, стоит изучить детально.

Получила результаты КТ. В легких фиброзная ткань после бронхитов. В печени гиподенсный очаг 2,5 см, предположительно метастаз опухоли. Паренхима почки истончена (в марте была нормальная). Если удалять метастаз из этого сегмента печени, у меня их останется еще 6, йухууу. Хотя, конечно, странно, что на операции этот метастаз не увидели. Решила отвезти весь материал на пересмотр, чтобы получить второе мнение.

Записалась в НМИЦ Петрова на 09.08, заберу с утра стекла в Кузьмолово и поеду со всеми материалами на консультацию. У них есть криоаблация ( заморозка опухоли без полного вскрытия пациента), может, местастаз в печени с ее помощью и уберут.

05.08.2024 Сегодня понесу результаты КТ в ЦАОП, должны принять решение о химии. В субботу давление поднималось до 159/103, было хреново, лихорадило. Приняла престанс, упало до 111/90.

Комиссия будет в среду. Я очкую.