Серия «Американская онкология изнутри»

6 января она сделала bone density (десинтометрия) - исследование, которое определяет плотность костей. Там всё очень плохо, у нее сильнейший остеопороз, кости очень хрупкие, любое неловкое движение может привести к перелому, особенно шейки бедра. Показатель больше 1 - уже остеопороз, 2.5 - сильный остеопороз, у нее 3.9. Причина - рак, ну, или химия, там непонятно.

Числа 12-го у Нели выдался день, когда рана на груди очень беспокоила. Она у нее растет постоянно, но иногда сильно кровит и чешется (болей как таковых нет), а иногда окей. Я возпользовался моментом и сказал: звони ангелам, проси, чтобы поискали возможность у хирурга принять тебя до отъезда. Она позвонила, ангелы надавили на Анну, и она пообещала принять Нелю вот прямо завтра в 12:30, выкроить время между другими пациентами. Договорились, что я за ней заеду и отвезу. Мне это большой крюк туда-сюда, но ладно.

В 9:30 Неля проснулась, а у нее на автоответчике сообщение от медсестры: доктор Анна плохо себя чувствует, будет вести прием только утром, перезвоните мне. Неля перезванивает, дозвониться не может. Оставляет сообщение, никто обратно ей не звонит. Я приехал, мы решили, что прием отменился, просто погуляем. В 12:15 медсестра вдруг звонит: так вы приходите или нет? Доктор вас ждет. Неля: нет, мне час ехать, я уже не успею. Это еще был день, когда в Чикаго пошел снег и начался сильный мороз. И моя машина стала барахлить, загорелся check engine, в мастерской сказали, что надо менять сенсор и заодно, что повреждена резинка на полуоси и смазка вытекает, ремонта на $1000, а без него, может, еще полгода проездит, а может, завтра сдохнет.

Мы думали, что всё откладывается до февраля, но тут перезванивает Ева из ангелов: мы уговорили Анну, она завтра специально придет пораньше, чтобы вас принять в 8 часов. Неля стала отказываться: что ей надо вставать в 6 утра, что ее некому везти, а сама в снег и мороз она не доедет. Но Ева все возражения отмела, сказала, что ради нее собирается целый консилиум: кроме хирурга, еще их онколог и радиолог (это не та клиника, в которой Нелин доктор Д, а совсем другая, мы с ней раньше дела не имели). И что Ева закажет ей убер, страховка его оплачивает в подобных экстренных случах. Так что пришлось ехать, хотя Неля очень переживала, что получилась такая нервотрепка перед поездкой, испортит ей общение с внуками.

Посмотрели ее хирург и онколог. Онколог у них немка из ГДР, Хильда. Проговорили с ней очень долго, часа полтора. Сказали, что ничего не понимают, всё не по правилам. HER2 - рак очень агрессивный, никак она не могла прожить с ним 3 года без лечения и остаться в таком относительно приличном состоянии. Предположили, что ей поставили неправильный диагноз, потому что биопсию брали не из глубины опухоли, а с поверхности. В глубине, наверное, менее агрессивный гормональный рак, а рана на груди - это рак Педжета, есть такая очень редкая хрень, возникает иногда параллельно с другим раком.

Вполне возможно, что это лечится операцией. Сначала надо сделать МРТ и другие исследования. Операция большая и тяжелая, либо до нее, либо после нужна еще химия и радиация, велик риск осложнений и рецидива, но шанс есть. Сколько процентов - никто не скажет. Для меня это большой плюс по сравнению с прежней ситуацией, когда речь шла только о продлении жизни. Для Нели - нет, и я ее понимаю. Это тяжело, страшно, качество жизни упадет, и что, если рак вернётся и все мучения напрасны? Но если она откажется, то что делать вместо? Просто жить сколько получится и как получится, ничего не предпринимая, и лечась альтернативными средствами, которые, как она сама понимает, не помогают.

В общем, после возвращение ей предстоит очень тяжелый выбор. Я не давлю, чтобы не сделать еще хуже, пусть решает сама. Говорю только, что это развилка, и если она выберет идти с врачами, то надо уже полностью им довериться и не спорить из-за каждого пункта.

После этого она еще тянула время, чтобы отпраздновать День Благодарения, и потом наконец записалась к онкологу. Сама, и попросила принять ее побыстрее – немыслимое дело. До этого сделала назначенное еще в сентябре УЗИ щитовидки. Там ничего страшного, один узел довольно большой – 1 см, но закальцинировался и не растет, другой вроде растет, но пока совсем маленький. Ничего делать пока не надо, только следить. Второе исследование, на плотность костей, сделать не удалось,  ближайшее свободное время в феврале.

Доктор Д неожиданно спокойно и обстоятельно с ней поговорил. Сказал, что пациенты у него делятся на две категории: одни доверяют врачу и делают всё, что им говорят, другие не доверяют, сразу исчезают и не возвращаются. Неля – третья категория, не доверяет, но возвращается. Честно сказал, что об излечении речь уже не идет, только о продлении жизни. Но что Неля наконец согласна на герцептин и перьету – он поддерживает, это может помочь. В течение двух месяцев станет ясно, работает герцептин или нет, если не работает – есть другое похожее, но более сильно средство, энхерту.

Еще сказал, что надо поговорить с хирургом. Возможно, правильным решением будет убрать опухоль, чтобы она не росла и не мешала. Неля тут же начала ставить условия: она согласна на операцию, но не согласна убивать лимфоузлы, без лимфоузлов рука не будет нормально действовать. Понятно, что ни один хирург не согласится на ограничения от пациента. Хотя Неля уверяет, что одна ее знакомая нашла такого хирурга, поставила ему условие: удалить только это, сделаешь больше – засужу, и благополучно живет после операции.

Это было в прошлый четверг. Уже в пятницу Неля позвонила мне со словами, что ничего делать не будет. Ей с 8 утра начали звонить из больницы, чтобы назначить то, что нужно перед курсом герцептина: эхо-кардиограмму и какое-то обучение. А она до января ничего делать не хочет и не будет им перезванивать, чтобы не портить себе праздники. И вернулась к старой пластинке: операция ее убьет, герцептин ее убьет, она же уже один раз это проходила, было ужасно тяжело (действительно было), и 50% шанс рецидива в ближайшие полгода, и всё только ради продления жизни на пару лет, зачем такая жизнь, лучше меньше, но без мучений, и зачем я ей говорю, что будет хуже (я действительно говорил что будешь ничего делать – будет хуже, а 50% – это не 100), я должен ее поддерживать. Понимаете, почему я тяну с написанием поста: с ней напишешь одно, а назавтра всё наоборот.

Вчера вечером очередной твист. Пару месяцев назад на нее вышли люди из благотворительной организации АСА (American Cancer Angels, не пытайтесь гуглить, я немного поменял название). Они занимаются ровно такими, как Неля: одинокими онкобольными, у которых мало денег и нет поддержки семьи. Организация сильно религиозная, в первую очередь заботятся о спасении души, но и что-то материально полезное тоже делают. До сих пор эти ангелы только вели душеспасительные разговоры и иногда присылали продуктовые посылки и продвинутые средства для ухода за раной, которые не покрывает страховка. Два месяца они пытались уговорить Нелю поговорить с их медицинским консультантом, они могут в сложных случаях обратиться к крутым врачам или найти клинические испытания. Два месяца Неля упорно отказывалась, говорила,что это же все равно та же официальная медицина. А вчера наконец позвонила.

Вечером ей перезвонила директор медицинской программы этих ангелов, некая Ева, и проговорила с ней три часа.  Взяла все ее пароли, посмотрела все ее медицинские записи. Сказала, что случай уникальный, как она сохранилась 3 года в таком хорошем состоянии без отдаленных метастазов, а лимфоузлы вообще рассосались – непонятно, она такого никогда не видела. Неля рассказала про всю альтернативщину, которую она делает – Ева сказала, мол делайте, только врачам об этом не говорите, они этого не любят. Пообещала в ближайшие дни устроить консилиум с хирургом, некой Ритой, на минуточку это директор отделения рака груди в клинике 2, в Чикаго круче нет никого. Лично с этой Ритой встречаться не надо, она посмотрит медицинские записи и результаты КТ и выдаст рекомендации.

Доктор Д уже назначил Неле эхо-кардиограмму и сканирование плотности костей на 6 января и первое вливание герцептина на 13-е. Опять попала в обойму, теперь всё пойдет быстро. Но Рита может сказать, что нужна операция, тогда герцептин не нужен. И дочка хочет, чтобы Неля приехала к ней на вторую половину января, повидать внуков. Перелет тяжелый, но Ева поездку одобрила, сказала, что семья – это очень важно, и ради этого можно отложить лечение на две недели. В общем, стучу по дереву изо всех, сил, похоже, что-то начало сдвигаться, дай бог здоровья этим ангелам.

Глава 238. Мои дела

Я сделал колоноскопию – там всё нормально. А вот ФГДС не сделал, страховка не покрыла почему-то. То есть частично покрыла, но не засчитала в список профилактических исследований, это значит, мне надо заплатить больше $1000 из своего кармана. Я отказался, подожду до осени, когда мне исполнится 65 и будет пенсионерская страховка. Три недели проболел какой-то простудной фигней, никогда не болел так долго, до сих пор кашляю. Но не грипп и не ковид, на это тестировался. И вроде бы не воспаление легких, у врача был, она меня послушала. Более продвинутые тесты посоветовала не делать, страховка не оплатит. Страховка прислала бумажку, что они не оплатили самый обычный анализ крови в сентябре, якобы лаборатория не в их сети, и лаборатория может мне выставить счет на $500 (но лаборатория пока ничего не прислала). Буду звонить и выяснять. Сахар высокий, 125-135 (7-7.5), но врачиха говорит, что это не страшно, можно еще несколько месяцев посидеть на маленькой дозе метформина, ничего другого не добавляя.

У меня вышла куча непредвиденных расходов на машину – умерла трансмиссия. Может, напишу отдельный пост, там была эпопея на полтора месяца. Я сейчас не работаю совсем, поглядываю на тающий банковский счет, но вроде бы до 65 должно хватить, даже с учетом того, что в марте-апреле собрался в длинный отпуск с детьми в Европу.

Отпраздновали 90 лет моей маме. Я боялся, что ничего не получится, она быстро теряет память, но на время празднования на удивление приободрилась, всех вспомнила, поговорила со всеми далекими родственниками ( мы с детьми специально приехали к ней утра, чтобы всем позвонить), вспоминала какие-то подробности из детства внучек, которых мы сами не помним.

То есть размолвки пошли даже раньше. Какие-то ее друзья собрались во Флориду, она тоже захотела. Была только одна неделя в начале сентября, когда получалось по срокам, между другими моими поездками и ее врачами. Я посмотрел билеты, оказались очень дешевые, но сразу я их не взял, раздумывал, надо ли впихивать столько событий в короткий промежуток, да и все равно получалась вся поездка больше $1000 на двоих. Пока раздумывал, дешевые билеты ушли. Параллельно я проговорился, сколько стоила поездка с детьми в Европу – намного, намного больше. Неля обиделась: с детьми и друзьями я в этом году ездил необычно много, а с ней только один раз в Доминикану, на Флориду денег пожалел.

Потом приехали дети на мой день рожденья и сказали, что в качестве подарка не будут брать с меня деньги за европейскую поездку: по ходу путешествия я платил только за машину, а они – за жилье, еду и экскурсии, и после приезда мы еще не рассчитались. Неля опять расстроилась, теперь потому, что ее дочка ей таких подарков не делает. Деньги я детям все же отдал, но это не помогло.

Потом мы с детьми поехали на кемпинг, я специально выбрал место близко к Нелиному дому, чтобы она могла провести с нами весь день, а на ночь уехать домой – спать в палатке она не может. День начался с завтрака в кафе, которое Неля очень любит и водит туда всех знакомых. Кафе держит семья амишей, вся еда там очень здоровая и натуральная, без сахара и пищевых добавок, на стенах цитаты из Библии. Дети эту еду совершенно не оценили, ничего себе не смогли выбрать, взяли по куску хлеба и пошли на соседнюю заправку за кофе. Мы кое-как провели вместе время до вечера, но Неля обиделась еще больше.

Дети уехали, ей пора идти на КТ. Договорились, что я приеду и ее отвезу: она очень боится радиации, и кто-то сказал, что надо перед КТ принять большую дозу мелатонина (успокаивающая и снотворная биодобавка). Накануне звонит:

– Я откажусь от КТ. Когда прошлый раз делала, еще через три месяца в организме оставалась радиация.
– Откуда ты знаешь?
– Я делала биорезонансную диагностику.
– Это жулики, они диагностируют только то, что ты им сама сказала.
– Я им не говорила, что делала КТ. Сказала только про рак.
– Ну так несложно догадаться, что раз у тебя рак, то тебе делали либо КТ, либо ПЭТ, либо МРТ. Можно смело говорить про радиацию.
– Нет, они  диагностируют энергетические потоки.
– Энергетических потоков не существует.
– Почему если ты чего-то не видишь, то сразу не существует? Вот в УЗИ ты же веришь почему-то? Это тоже частота.
– Какая именно частота?
– Какая разница? 50% людей верят в биоэнергетику.
– 90% людей идиоты, и что теперь?
– Значит, я тоже идиотка? Не надо за мной приезжать, сама справлюсь.

Я все же приехал, отвез ее на КТ. Одну разумную вещь она там сделала: перенесла прием у онколога на две недели раньше, на 11 сентября.

После КТ она неделю не могла заставить себя открыть результат. За это время мы разругались окончательно. Ехали куда-то гулять, она в машине разговаривала по телефону с подругой, тоже онкобольной. Подруга спросила, от чего умерла Нелина мама. Ее ответ:

– Она сделала прививку от ковида.

У мамы, на минуточку, не работали почки, три года на диализе, плюс не работало сердце, умерла она после экстренной операции шунтирования. Я такого надругательства над истиной не пережил, хотя, конечно, ее разговоры с подругами не мое дело. Вслух ничего не сказал, но в сердцах ударил кулаком по рулю, и на физиономии всё отразилось.

Неля, договорив с подругой, сказал, что я ее подавляю и ей не нужны отношения, в которых она должна контролировать каждое слово, чтобы не сказать лишнего. Прогулка сорвалась, мы разъехались по домам и неделю не разговаривали.

За эту неделю я понял, что не испытываю облегчения от того, что никто не ест мозг и освободилась куча свободного времени. Наоборот, потерялась изрядная часть смысла существования. Что делать в это освободившееся время, я совершенно не понимал, просто тупил в интернете. Даже гулять без нее не хотелось. И я сделал то, что любой нормальный мужчина в моей ситуации: позвонил, извинился за то, в чем не виноват, выслушал много слов о том, как я был неправ, со всем согласился и вернул отношения к пункту А.

Глава 235. Неля. Результат КТ.

После примирения мы еще не виделись, но разговариваем опять каждый день. Она все же посмотрела КТ. Все гораздо лучше, чем можно было ожидать. Опухоль за 2.5 года не  увеличилась ни на грамм. Лимфоузлы вообще рассосались. Метастазов в позвоночнике нет. Асцита нет. Я думаю, дело в том, что в первые полгода из этих 2.5 она еще продложала получать герцептин и перьету, они и подействовали.

Что плохо. Небольшие образования по всему организму: щитовидка, желудок, матка, надпочечники, где-то еще. Каждое в отдельности может быть никак не связано с раком, и места по большей части такие, куда обычно метастазы при раке груди не идут, но в сумме подозрительно. И декальцифицирование костей – опять же, может быть остеопороз, а может и нет. Ну и наружная рана на груди продолжает расти, иногда кровит.

После этого она сходила к доктору Д, своему онкологу. Доктор сказал, что все прекрасно, и попытался на этой фразе убежать. Пришлось его ловить и спрашивать про каждый пункт отдельно. Большинство ответов было: “Ну, я не знаю, у вас нестандартная реакция организма”. Назначил УЗИ щитовидки и Bone Density, т.е. проверку плотности костей. УЗИ она уже назначила, а второе – это же рентген, опять радиация, опять тянет время. Химия, сказал доктор Д, не нужна, а по поводу раны на груди – ну давайте опять герцептин и перьету. Неля пыталась сторговаться только на герцептин, отложила решение, видимо, до декабря. Она считает, что герцептин с перьетой не помогли, раз не залечили рану полностью, и думает, что на поверхности груди – это уже не HER2, а другой вид рака. Но делать повторную биопсию, чтобы проверить это предположение, отказывается. Я пытаюсь убедить сходить к другому онкологу на второе мнение, пока не убедил.

Глава 236. Мое здоровье.

Тут никаких изменений, кроме того, что сахар опять растет, метформин не справляется. Точнее, это я не справляюсь, опять ем сладкое и не хожу по часу каждый день. За КТ с меня деньги все же взяли, не $4000, как боялся, а какие-то $200, плюс $200 за то, что онколог на него посмотрел и сказал “Все в порядке”. Сегодня сходил к гастроэнтерологу, назначил гастроскопию и колоноскопию, 31 октября сделаю и забуду о расходах на медицину минимум на год.

Мне повезло урвать хорошую гостиницу не за все деньги мира, а при заселении уже Неля проявила свой опыт турагента и дипломатические таланты и выбила номер у моря и с дополнительным раскладным диваном, так что мы спали отдельно и прилично высыпались. Еда в буфете неплохая, но несколько однообразная, а два из четырех посещенных ресторанов так просто хорошие. Диету я, правда, пустил побоку, ел и рис, и картошку, и сладкие фрукты, и иногда даже сладости по чуть-чуть. Вес тем не менее не вырос, а сахар чуть подрос, но остался в пределах допустимого. Вот вчера померял и ужаснулся: опять 135 мг/дл (7.3 ммоль/л). В конце июня пойду к врачу, и надо будет все же просить метформин.

Нелино состояние было хуже, чем прошлые разы, грудь болела и чесалась, приходилось переодеваться после каждого купания и раз или даже два в день менять повязку. И долгих прогулок по пляжу в этот раз не было, раньше могли уйти на целый час. Но в целом намного лучше, чем можно было бы ожидать. Она была просто счастлива, что эта поездка получилась, несмотря ни на что.

Глава 229. Мама

Пока я отдыхал, брат нашел ей сиделку с проживанием. Кощунственно, но повезло: умерла бабушка знакомой (ей было хорошо за 90), и освободилась сиделка, которая ухаживала за ней последние 3 года. Украинка (тут почти все, кто ухаживает за пожилыми и инвалидами, из Украины), около 60 лет. У нее в Чикаго дочь, и недавно родилась внучка, она работает и живет у мамы 6 дней в неделю, а на воскресенье едет к дочери. Муж остался в Украине и уезжать отказывается, так что рано или поздно она туда вернется.

За 3 года в Америке она не выучила ни одного слова по-английски, не может сама ходить за покупками. Мы платим немного предыдущей сиделке, чтобы она возила новую по магазинам. По деньгам вышло вполне приемлемо, Medicaid (страховка) добавил оплачиваемых часов по уходу, вместе с пенсией это покрывает процентов 70 того, что мы платим фактически. Разница покрывается из денег, которые брат откладывал на мамином счету в прошлые годы, когда она пенсию полностью не тратила. Года на 2-3 должно хватить.

По воскресеньям, когда сиделка отдыхает, с мамой я или соседка. С ней не надо сидеть постоянно, достаточно зайти трижды в день покормить (т.е. дать таблетки, разогреть еду, поставить на стол и убрать, ест она сама), и один раз погулять. Брат предлагает мне брать деньги за те часы, когда я с мамой, я пока отказываюсь. Мама очень довольна, новая сиделка ей понравилась, ей теперь и спокойно, и не так скучно.

Глава 230. Неля - медицинские дела.

У нее где-то с апреля стала быстро расти рана на груди и очень ее беспокоить. Сейчас диаметром сантиметров 5. Чешется, стреляет как электрическими разрядами, иногда кровит или выделяется что-то вроде гноя. И опухоль внутри груди сильно выросла и прощупывается. В остальном состояние было более-менее.

На 17 июня был назначен прием у онколога доктора Д, которого она не видела уже 2 года. Впервые Неля не могла дождаться, когда этот прием наконец случится, обычно она их пытается отложить. Но она же не может сидеть, ждать и ничего не делать. Нашла еще каких-то альтернативных врачей. На сей раз даже с медицинскими дипломами, один радиолог, другая бывшая медсестра в онкологии. Там, как водится, целое сообщество благодарных пациентов, метод лечения - альтернативное применение известных лекарств. Но эти хотя бы не запрещают химию и другое настоящее лечение, а говорят, что их методы его дополняют. Деньги берут немалые, но Неле оплатила богатая подруга, тоже перенесшая рак и тоже альтернативных взглядов.

Главное их лекарство - печально известный ивермектин. Это ветеринарное антипаразитарное стредство, которое непонятно с какого перепуга стали использовать против ковида. Кажется, даже Трамп его пил. Теперь, оказывается, и от рака его стали пользовать. В дозах даже не лошадиных а слоновьих. Неля стала плохо себя чувствовать, боль в печени, кружилась голова, слабость, упало зрение. Я намекал, что это, наверное, от слоновьих доз непроверенных лекарств, а она отвечала, что нет, на форуме же пишут, что эти лекарства не дают побочек, надо перетерпеть, и дальше будет хорошо. Но всё же какое-то рациональное зерно я в нее заложил, она стала хотя бы прерывать прием, пока не станет лучше, и уменьшать дозы. И на форруме всех достала вопросами, там привыкли к пациентам, которые не рассуждают, а слепо верят в чудо.

Еще она стала советоваться с ChatGPT. Это хорошо, он хотя бы не советует полного бреда и в целом придерживается более-менее научных взглядов. Сказал, что в ее случае скорее всего назначат опять герцептин и вторую линию химии. Подходящих клинических исследований поблизости не нашел.

Последние 2-3 недели у нее состояние было черно-белое: день всё хорошо, грудь почти не беспокоит, гуляем по 3-5 километров, ест с аппетитом. Назавтра не может встать с постели до середины дня, ничего не ест, устает после 10 минут активности. Как-то совпадало, что хорошими были те дни, когда мы встречались. Психология великая вещь все-таки.

Сегодня она была у доктора Д, после приема позвонила просто счастливым голосом. Доктор был поражен, в каком она хорошем состоянии через 2 года, он ожидал гораздо худшего. Анализы практически как у здоровой, прибавила в весе, асцита нет, даже давление нормальное. Совершенно не похоже на 4-ю стадию HER2, это очень агрессивная форма. Предположил, что, может быть, HER2 они убили герцептином, а рана на груди - это какой-то другой рак. Назначил КТ всего тела и сканирование костей. Осторожно спросил, согласится ли она на мастэктомию, если вдруг окажется, что отдаленных метатстазов нет.

Три года назад мы проходили похожие этапы, и тогда в операции ей отказали, потому что нашли метастазы в костях (на самом деле там было написано: подозрение на метастазы). Но за эти 3 года никакого ухудшения в костях не видно, они не болят, сломанная рука срослась без последствий. Если сейчас метастазов не окажется, это будет не просто очень хорошо, это будет чудо. Держу все пальцы крестиком, стучу по всему деревянному. Уговариваю ее сделать КТ поскорее. А она опять боится плохих новостей и старается отложить хотя бы на месяц.