Почти два с половиной года живёт с нами наша "Фисташечка". Пошла осенью в школу. Школа у нас специальная, обучение по советским методикам. Вторая неделя, как Доча на пятидневке. В понедельник привели, в пятницу забрали. Учитель хвалит её. Проблем с адаптацией, в связи с ночевками в школе, не было. Да и мы все успеваем выдохнуть и соскучиться друг за другом. Доча уже не молчаливая терпила. Если кровная дочь её обзовет или толкнет, та в ответ. Все трое детей с характером и у каждого свой переходный возраст. Нам остаётся терпеливо лавировать и разруливать. Выкладываю видео, на них видно нашу работу и работу учителей в школе. Для сравнения повторюсь старым видео, когда только Доча, только пришла к нам.
Видео выкладываю, не просто показать вот любуйтеесь, какая она у нас. Хочется показать интеллект. Он проглядывает все сильнее и сильнее и уверенности нам даёт больше в её перспективах. После первых пяти дней с ночевкой в школе, дома подошла к маме и говорит, что тоже хочет готовить борщ и вела себя очень послушно. Кто-то скажет, что вот ребёнок должен быть с семьёй все время. Нам главное не выгореть!!!! А школу с ночёвкой Доча воспринимает, как праздник. Мы ей сказали, будешь плохо вести, то не будем разрешать ночевать. Там не заставляют работать, мол не имеем право и это расслабляет. Мы наоборот просим напрягать, чтоб помогала учителю. Дома уроки, порядок на своей территории и помощь на кухне. Дисциплина, но не задавливаем её Я. Она может воспротивиться и тонуть ногой, как это делает кровная дочь, чтоб вышла эмоция, но нас это только радует. Мы Дочу любим все, каждый по своему, но нам надо вырастить, научить и приспособить к жизни. Поэтому тяжело в ученье, легко в бою. Да, и кто говорит яблоко от яблоньки недалеко падает, пока пишу есть возможность понаблюдать за результатами. Что генетика, что здоровье, что история её семьи-все против неё, я бы сказал-мороз по коже. Это все нас бы напугало и мы не решились бы поехать смотреть ребёнка, будь у нас эта информация тогда. Сейчас же понимаем, что в данный момент мы справляемся и нам нужна была именно эта девочка. Кровная дочь очень амбициозная и лидер и будь приемная главней, старше, то постоянного конфликта не смогли бы избежать . В данной ситуации кровные дети её приняли и протестов не больше, чем друг от друга.
Приветствую абсолютно каждого из Вас, дорогие друзья!
Если помните, давным-давно я получил инвалидность ||| группы(то было в18 году, а заболел я в 11-м), и мой лечащий врач никак не хотел доводить это дело до следующей стадии. Но потом прошло время, мне становилось всё хуже, и этим летом я 3 раза полежал в 3 разных местах, а также совершил 3 МРТ на головной мозг/шею/грудную клетку. В первый раз я лежал, чтобы получить 5 скоротечных капельниц, которые кончались через 1 час. Затем меня положили на реабилитацию, где особо ничего нового я не испытал. Там я просто ходил на беговой дорожке и занимался на тренажёре руками. И всё это для того, чтобы впаять мне третий раз вторую линию лечения, которая тянулась по 5 часов 😵 И вот 20 октября меня вызывают в МСЭ (медико-социальую экспертизу). Я захожу, готовлюсь к жарким спорам и баталиям, как вижу: очереди нет, никого нет, только 1 женщина. Я справился за 1 минуту, мне мгновенно вручили || группу инвалидности, и это оказалось так просто. .
Можно подвести любопытные итоги: заболел в 11, получил инвалидность через 7 лет, самую 'слабую' инвалидность, затем поднял её до || степени тоже через 7 лет О_о Я совсем не хочу получать первую группу, ведь её дают людям, которые не могут передвигаться ! Меня ожидают крайне весёлые 7 лет 🥳 Получить инвалидность — непростое дело, нужно получить от лечащего врача, особый уровень по EDSS. Это не простая аббревиатура: EDSS (Expand Disability Status Scale) — расширенная шкала оценки инвалидности для оценки состояния пациентов с рассеянным склерозом (РС). Метод был разработан неврологом Джоном Куртцке в 1983 году. По шкале оценивают степень выраженности симптомов в баллах от 0 до 10 с шагом 0,5 единиц. В 16 году получил 3 балла, чечас имею, уже, все 5 баллов. Тот, у кого этот уровень= 0 — самый здоровый гражданин! Чем выше он поднимается, тем хуже наше состояние.. Первую группу дают от 7,5 баллов 😵 Разумеется, никому не посоветую такую болезнь, но она никак и не передаётся: ни через кровь, ни половым путём! С радостью поддержу каждого, кто обратится! «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья — несчастлива по-своему» —Лев Толстой, Анна Каренина, часть первая 👌
Компания подписала договор с контрактным производителем и планирует подать IND-заявку в FDA до конца года.
Препарат нацелен на ремиелинизацию: блокирует ферменты PAD, чтобы предотвратить демиелинизацию и способствовать восстановлению миелина.
В отличие от большинства DMT, не подавляет иммунитет (теоретически меньше риск инфекций).
Доклинические данные показывают улучшение моторики у животных; фаза 1 у здоровых добровольцев подтвердила приемлемую безопасность (одно- и многократные возрастающие дозы).
Если совсем в двух словах: делают таблетку, которая пытается чинить миелин, а не просто «глушить» иммунитет.
Мне 32, последние пять лет иду в ногу с этим же диагнозом. Из хорошего - на сегодняшний день активных очагов нет, чего желаю и тебе, Floue.
Хочу отдельно поблагодарить за описание побочек от препаратов - я ж мужик, зачем мне такое читать… А я очень сильно удивлялся своему моральному состоянию и иногда действительно становилось не по себе от некоторых мыслей. На всякий случай хочу тебе порекомендовать пообщаться с врачом на тему антидепрессантов - можно ли тебе их принимать. Сам принимаю Триттико и реально помогает, проще жить становится. Никогда в подобные вещи не верил, но под присмотром врача это начинает работать.
Что касаемо таких людей, как «офтальмолог» - забей. Самое главное, что понимающих людей больше, только они негодяи порой хорошо прячутся. А в самые неожиданные моменты появляются рядом.
Желаю тебе, чтоб твоё состояние, как физическое, так и моральное, улучшались. Держись, всё будет хорошо!
Родственник уже с десяток лет болеет этой дрянью, недавно нашел ортезы, которые якобы помогают при проблемах с нижними конечностями - типа walkaide и ещё какие-то. Загорелся купить.
Консультации с врачами ничего толкового не дали, но и отказываться от возможности легче ходить тоже не хочет. Ну и я хочу помочь как-то облегчить ему жизнь - проспонсировать покупку.
Хочу узнать, есть ли у кого опыт использования этих нейро-ортезов, где и как можно по ним проконсультироваться, а самое главное - попробовать перед покупкой. На местных врачей надежды особо нет.
Нескучная жизнь пенсионеров. Дома некогда сидеть: магазины, обследования, театры, бесплатные музеи. Записался на курсы в родную школу, где закончил восемь классов в 1973 году.
Получается, замыкаю круг.
История, о которой пойдет речь, началась в Боткинской больнице, расположенной недалеко от моего дома. Иногда хочется завернуть из шумного города в тихий заповедный уголок, где застройка начала прошлого века соседствует с агрессивными больничными новостройками. Захожу на территорию через главный вход и автоматически двигаюсь налево до упора, затем направо до конца. Здесь работает специалист по опухолям, у которого я наблюдаюсь уже пятый год. Бодро прохожу мимо кирпичного трехэтажного здания, покрашенного в розовый цвет с белыми вставками вокруг окон и дверей.
Здесь было "звездное" отделение нервных болезней.
На углу видно число 17 — мой бывший родной корпус, в котором я лежал много раз, около шести лет подряд. Именно здесь невропатолог Леонид Исакович Плоткин поставил диагноз в 1976 году.
Коллектив отделения имел заслуженный авторитет. Врачи из кап. стран считали за честь стажироваться.
Москва. Боткинская больница. 17 корпус.
До появления "нашего всего" — МРТ — ждать почти тридцать лет.
Вначале диагноз звучал как "рассеянный энцефаломиелит".
Люди были гуманными, давали шанс — вдруг обойдется.
Через год диагноз изменился на "рассеянный склероз", и это уже точно "беда-колотушка".
Лечение в клинике состояло из поддерживающих курсов весной и осенью, а также купирования всех обострений. (Офтальмологию только лечили в 67-й городской больнице). Процесс лечения не лимитировался по времени: ждали, пока наступит ремиссия.
Единственная трудность заключалась в сборе необходимых документов для госпитализации и ожидании своей очереди.
Хочется, как писал Ю. Визбор, пробраться сквозь дюны памяти. Увидеть на третьем этаже, за тем окном, юношу, махающего мне рукой. Как странно: забыл его имя и фамилию. Придется задержаться, вспомнить своего приятеля, звездные времена отделения нервных болезней и поговорить о прорывах в медицине.
Мой товарищ провожал меня.
История о моем последнем пребывании в отделении произошла в начале 1981 года. Наверняка, олимпийский Мишка все еще где-то болтался на шариках.
Я поступил с очередным обострением, зная о конечности лечения и будучи готовым к любому результату.
Как обычно, в большой палате собрались разные люди. В больнице и бане все равны, но обычно люди тянутся к ровесникам. Таковым оказался семнадцатилетний парень, лежащий на кровати у окна.
Он скорее напоминал лежачего больного, диагноз которого я не помню — что-то с вестибулярным аппаратом. Поднимался он редко, опасаясь рухнуть на пол.
В то время я был старше его на несколько лет, что в этом возрасте немало.
Первое время мы друг друга не замечали. Он изображал на лице величие, но гордиться было решительно нечем. Помню, сам был не умнее и вел себя зеркально.
Коммуникация в юности дело не простое.
Как ветеран отделения, я знал многих больных, разной степени приятности. Сближаться не спешил, присматривался.
Наконец, мы познакомились, он оказался простодушным и доверчивым человеком. Разговорились, объединенные непонятными заболеваниями, несбывшимися надеждами на медицину, положением изгоев, недостойных образования и будущего, обидами на несправедливость, явившуюся именно к нам.
Каждый из нас нашел долгожданные уши, готовые его выслушать.
Он рассказывал, как искупался в холодной реке и до сих пор не может встать. Его отец служит, а мать занимает не последнее место в торговле. За лежачим больным ухаживать некому. Он почти год кочует по больницам, устал и не верит в лечение. Хочет лишь одного — вернуться домой. К его чести, он держался достойно. Недопустимые фразы вроде "вот умру, и умру" родителям не говорил. На других такое гадливое самовыражение действует.
Я поведал ему свою историю. В пятнадцать лет у меня повисла стопа на ноге, и ничто не помогало.
Но здесь испытывали гормональное лекарство, подключая последний резерв организма под обязательным наблюдением врача.
Давали по одной таблетке преднизолона в день, затем по две. Стопа заработала! Слава нашим докторам! Закрепив успех, таблетки постепенно снижали до нуля. Тогда это казалось чудом.
Прошли годы, я пережил много разных обострений. Таблетки теперь принимаю горстями, и они почти не действуют. Что делать, когда они перестанут действовать совсем? Лучше не задумываться. Готовиться к худшему. Мы привыкли вдвоем тихо секретничать. О своем. Случаи, открытия, надежды и все, все, все....
Помню, как у него сдали нервы. Главный врач обходил отделение, и мой товарищ не сдержался. Он высказал все, что думал о бесполезности своего пребывания в больнице и своей мечте о доме.
Врач только пожал плечами и сказал, чтобы его выписали. Маме, которая прибежала в тот день, пришлось долго уговаривать не делать этого.
Он пролежал в больнице дольше меня. Когда выписался, я увидел его у окна — он смотрел на улицу и махал мне рукой.
Знаю, что регулярно обещают найти лекарство от рассеянного склероза и регулярно вылечивают мышей, но тут тема немного отличается, вроде это действительно первый препарат, который должен восстанавливать миелин.
В статье обсуждается новый препарат PIPE-307, разрабатываемый учеными из Калифорнийского университета в Сан-Франциско для лечения рассеянного склероза (РС). PIPE-307 направлен на восстановление миелина — защитной оболочки нервных волокон, поврежденной при РС. Препарат блокирует рецептор M1R, что стимулирует превращение клеток-предшественников в олигодендроциты, производящие миелин. В доклинических испытаниях на мышах, получавших PIPE-307, наблюдалось значительное снижение физических нарушений и увеличение ремиелинизации. В настоящее время препарат проходит вторую фазу клинических испытаний с участием пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС. Если испытания окажутся успешными, PIPE-307 может стать первым в своем роде средством, способным не только замедлять прогрессирование РС, но и восстанавливать поврежденный миелин. https://www.healthcentral.com/news/multiple-sclerosis/this-d...
